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RELAZIONI DEI CONVEGNI INTERREGIONALI 2003

TEMA DEI CONVEGNI:

il cammino del volontario Avulss:

bioetica - il volontariato tra interrogativi urgenti e risposte discordanti

 

PIAZZA ARMERINA (ENNA) * 15 - 16 novembre 2003

 

I limiti del principio giuridico di solidarietà e la regolazione dei trapianti

Dott. Angelo Costanzo

 

 

I LIMITI DEL PRINCIPIO DI SOLIDARIETà

E LA REGOLAZIONE DEI TRAPIANTI

 

1. La bioetica giuridica *

1.1. Il principio di imparzialità *

1.2. La regolazione dei trapianti *

2. Le persone *

2.1. Tutela del donatario e del donante vivente *

2.2. La volontà del donatore: dal principio individualistico al consenso presunto *

2.3. Il principio di solidarietà *

3. Un’alternativa pragmatica: il modello Singapore *

4. Digressione: presupposti dell’idea di ‘irreversibile morire’ *

 

1. La bioetica giuridica

 

1.1. Il principio di imparzialità

Il principio di imparzialità costituisce un fondamento (e, quindi, un limite) strutturale del diritto.

Secondo una sua esplicitazione, esso afferma che in "in una qualsiasi riflessione etico-normativa bisogna assumere tutti i dati empirici moralmente rilevanti di un problema, tutti i valori o non valori in gioco, come anche, ovviamente, gli interessi, le attese, i bisogni di tutte le persone coinvolte o le conseguenze previste, o prevedibili, tutte quelle che, direttamente o indirettamente, immediatamente o a distanza di tempo, possano ripercuotersi anche su una sola persona".

Viene così espresso in termini empirici quanto il criterio della universalizzabilità delle scelte esprime in termini astratti: la classica regola d'oro dell'etica normativa.

In effetti, è facile constatare che gli ordinamenti legislativi contemporanei tendono a autolimitarsi nella direzione del principio di imparzialità: nel diritto internazionale, con le varie dichiarazioni inerenti ai diritti umani; nel diritto interno, con la ratifica di tali dichiarazioni e di altri atti internazionali e/o ponendo principi normativi fondamentali nelle costituzioni nazionali e nel diritto sovranazionale.

I contenuti normativi così introdotti si collocano ai vertici della gerarchia normativa, sicché valgono a stabilizzare la variabilità delle regole. Per questa via, si realizza - nel tempo - un'opera di pedagogia sociale che aumenta la consapevolezza dei soggetti del diritto (o di coloro che possono interpretarne i bisogni) anche se in atto esclusi dal movimento di integrazione coesistenziale prodotto dalla applicazione del diritto. Inoltre - nel tempo - trova modo di affermarsi l'idea che in tanto il patto sociale è valido in quanto si possa "plausibilmente presumere che tutti gli esclusi, i non garantiti, i paria del mondo, i sofferenti potrebbero sottoscriverlo" .

Come è stato osservato: "se è necessario un biodiritto, bisogna che esso garantisca che l’intersoggettività sociale si dispieghi nelle forme della reciproca e simmetrica accoglienza". Nelle materie rilevanti per la bioetica "le sole leggi, non supportate dal diritto, possono risolvere i singoli casi per cui sono state pensate ed emanata, ma se non riposano su criteri giuridici coerenti e rigorosi, non potranno mai adeguatamente fronteggiare la complessità dei casi che la realtà continuamente crea (…) sta mancando al legislatore l'apporto e il supporto indispensabile della scienza giuridica, intesa come forma di conoscenza autonoma, raccordata, ma non subordinata ad altre dimensioni della conoscenza e in particolare della conoscenza morale".

Mancano teorie giuridiche che consentano di non attribuire valenza meramente episodica alle scelte legislative e agli indirizzi amministrativi incidenti nel campo bioetico.

Inoltre, poiché i suoi contenuti possono apparire contigui a quelli della bioetica, il biodiritto rischia di lanciarsi in avventure legiferative nella foresta delle coscienze individuali, imprese probabilmente destinate al fallimento a causa della ingenua (e inefficace) pretesa di sostituire l’imposizione di regole alla spontaneità delle scelte personali, le tappe forzate (e meccanizzanti) della civilizzazione ai tempi naturali (e ondivaghi) della elaborazione culturale e spirituale.

Si riesprime in tal modo "l’erroneo preconcetto che il diritto possa e debba, di per sé regolare tutte le azioni umane. Il vero è che il diritto (come fu già dimostrato) è bensì necessario ma non sufficiente per dirigere l’operare, poiché esso traccia soltanto il limite del lecito nelle relazioni tra più soggetti, ma lascia indeterminato ciò che, nell’ambito del lecito, è doveroso per ciascuno. Questa integrazione è precisamente l’ufficio della morale".

Quello che in buona misura può valere nel mondo dei traffici commerciali non vale in tutti i campi. L’imposizione di una regola giuridica nel campo dei rapporti interpersonali o delle scelte individuali più vicini alle radici etiche del comportamento umane rischia di procedure - metanomicamente - l’effetto - contrario allo scopo – di adesioni puramente formalistiche alle condotte imposte o di fraudolente evasioni dalle stesse.

 

1.2. La regolazione dei trapianti

Come ogni discorso, anche il discorso normativo giuridico contiene diversi livelli di presupposti.

Tre di questi costituiscono tappe essenziali per la sua comprensione.

Il primo livello è dato dalle regole: una norma che assume la veste di una regola è composta da una parte descrittiva del genere di fattispecie storiche sussumibili sotto di essa e da una parte prescrittiva delle conseguenze del ricorrere di una di tali fattispecie.

Le regole presuppongono il secondo livello, che è costituito dai princìpi. Una norma che si manifesti soltanto nella sua essenza di principio normativo non contiene la descrizione di una fattispecie normativa astratta, bensì enuncia direttamente il proprio fine.

I presupposti dei princìpi si collocano a un terzo livello, costituito da valori etici o da obiettivi politici o da presupposti di altro genere.

Le questioni etiche (bioetiche) che sorgono in relazione ai trapianti di organi (o di tessuti o di altre componenti dell’organismo) si risolvono in scelte biogiuridiche, attraverso la posizione di principi normativi e di regole da parte del legislatore.

Tali scelte sono leggibili alla stregua degli interessi di volta in volta in gioco.

Gli interessi giuridici coinvolti da un trapianto d’organo sono essenzialmente i seguenti:

 

Alcune delle questioni si impostano e si risolvono sulla base di scelte tecniche adottate alla luce della scienze biologiche e mediche (che indicano - per esempio – le corrette procedure di espianto e di reimpianto).

Altre questioni, invece, hanno natura propriamente etica (bioetica), sicchè i principi e le regole giuridiche che in qualche modo le risolvono presuppongono posizioni etiche: è il caso - ad esempio – delle scelte circa la necessità dell’assenso del donante prima del suo decesso.

Altre questioni, ancora, mescolano conoscenze scientifiche (per loro natura suscettibili di revisione) e presuppongono antropologie filosofiche e posizioni etiche: così la questione della definizione del momento nel quale il processo del morire diventa irreversibile può risultare inscindibilmente connessa all’idea che si ha della persona umana.

 

I vari ordinamenti giuridici (nazionali e sopranazionali) dettano norme che attengono a tutti e tre i generi di questioni suindicate, ma fra queste norme presentano una connotazione propriamente giuridica solo quelle che risolvono conflitti di interessi (che possono presupporre retrostanti conflitti valoriali) espressi da questioni sulle quali le posizioni dei consociati non sono unanimi (poiché dettate da etiche o antropologie diverse, oppure semplicemente da differenti condizionamenti emotivi).

 

2. Le persone

 

2.1. Tutela del donatario e del donante vivente

Nel caso di trapianto di organi da vivente è certamente (secondo principi indiscussi nel nostro tipo di cultura giuridica) incondizionata la necessità del consenso del donatario, ponendosi - semmai - la questione dei limiti alla legittimità del consenso in ragione dell’esigenza di tutelare la dignità personale e/o la salute del donante.

L’art.19. della Convenzione europea di biomedicina pone la seguente "Regola generale:

  1. Il prelievo di organi o di tessuti a fini di trapianto non può essere effettuato su un donatore vivente che nell’interesse terapeutico del ricevente e allorché non si dispone di organo o di tessuto appropriati di una persona deceduta né di metodo terapeutico alternativo di efficacia paragonabile.

  2. Il consenso di cui all’art.5 deve essere dato espressamente e specificamente, sia per iscritto sia davanti a un organo ufficiale."

Il predetto art.5 recita: "Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso".

 

Tuttavia, in generale, le legislazioni poco si occupano di una adeguata tutela sanitaria del ricevente (nei confronti del quale solo la legislazione cecoslovacca ha previsto e regolato alcune puntuali fattispecie).

Eppure è chiaro che, mentre per certi tipi di organi i trapianti seguono tecniche ormai collaudate e di sicura valenza terapeutica, in altri casi la scelta del trapianto di un organo costituisce anche attività di sperimentazione medica se non, talora, pura sperimentazione.

 

2.2. La volontà del donatore: consenso ‘espresso’ o ‘tacito’ ?

Generalmente la dottrina riconosce l’esistenza di un diritto a disporre del proprio cadavere (nell’ordinamento costituzionale italiano una base di tale diritto si rinviene negli articoli 2,13 e 19 della Costituzione) ma non è unanime nel definire la natura di tale diritto come diritto della personalità o come diritto reale sulla propria spoglia.

In ogni caso per quanto riguarda il prelievo di organi da un defunto (rectius: da un soggetto irreversibilmente moriente) le posizioni sono nettamente differenziate.

In alcuni ordinamenti - ispirati da principi individualistici che attribuiscono rilievo preminente alla tutela della libertà di scelta del donatore rispetto alla tutela della salute del ricevente - vale il principio fondamentale della necessità del consenso espresso del donatore.

Oppure si rende valida l’opposizione dei parenti del donatore, nonostante il consenso di questi espresso. Per questa via si tutelano interessi di soggetti ‘terzi’ rispetto alle due persone direttamente coinvolte dalla richiesta di un ‘organo trapiantabile’.

Invece in altri ordinamenti, ispirati da principi solidaristici, vale il principio fondamentale per il quale il consenso del donatore è - a certe condizioni - presunto.

Questa posizione - che attribuisce rilievo preminente alla tutela della salute del donatario sulla tutela della libertà di scelta del donatore - determina comunque una condizione che rende necessario un accrescimento della informazione pubblica sulle varie questioni pertinenti ai trapianti d’organo, così da rendere quanto più ‘informato’ il consenso presunto.

Nell’ordinamento italiano pare tuttavia eclatante la incongruenza - se si considerano le cose nella loro concreta attuazione - tra l'ormai radicato principio del ‘consenso informato’ derivante dal combinarsi dei principi costituzionali contenuti negli articoli 13 e 32.2 della Costituzione (ma vedasi anche la Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina approvata dal Comitato dei Ministri d'Europa il 19/11/1996 e il decreto del Ministero della Sanità de 15/7/1997 che richiedono il consenso informato del paziente interessato da trattamento terapeutico o da una sperimentazione farmacologica) e la lacunosa previsione di una sorta di silenzio-assenso dell'individuo vivo rispetto all'espianto dei suoi organi quando sarà morto (L.1999 n.91). Viene chiesto a tutti i cittadini maggiorenni di pronunziarsi entro 90 giorni in ordine alla donazione di organi e tessuti dopo la morte. La espressione di volontà è poi registrata su documenti sanitari personali e trasmessa al Centro nazionale trapianti e a tutte le sedi decentrate implicate nella fase di prelievo e trapianto. Chi non ha voluto manifestare la volontà è considerato donatore se si dimostra che è stato raggiunto da notifica; per i minori di età scelgono, in accordo i genitori.

Non osando scegliere fra una regola del consenso e una regola della generalizzata legittimità del trapianto in mancanza di rifiuto manifestato in vita il legislatore sceglie una ambigua regola del consenso presunto (che si risolve in una sorta di nazionalizzazione del cadavere).

Emerge così una inedita categoria di "prestazioni sociali indotte" - collegate all’idea di una funzione pedagogica del diritto - che prevale, in questo settore dell'ordinamento, rispetto alla tradizionale conformazione della figura del dovere giuridico.

 

2.3. Il principio di solidarietà

 

In realtà non tutti i presupposti dei contenuti normativi sono resi espliciti dalle scelte normative.

La latenza di presupposti non esplicitati comporta rilevanti conseguenze.

In primo luogo la presenza di presupposti impliciti rende più agevole l’introduzione di contenuti irrelati con quelli presupposti e, quindi, l’affermarsi della incoesione all’interno del discorso considerato nella sua integralità (la parte esplicitata e la parte implicitata). La successiva concretizzazione dei livelli normativi (dai presupposti pregiuridici ai principi normativi apicali e da questi - lungo successive concretizzazioni - alle specifiche regole) rischia facilmente di tradursi, tramite surrettizie introduzioni di contenuti irrelati rispetto al livello precedente, in una deviazione dal senso e dagli obiettivi originari. Questa non costituisce una contingente eventualità ma di un fenomeno intrinseco alla nomodinamica.

In secondo luogo la presenza di presupposti impliciti rende più agevole l’introduzione di contenuti in conflitto con quelli del livello presupposto e, quindi, l’insediarsi di latenti incompatibilità all’interno del discorso integrale (considerato nella sua parte esplicitata e nella sua parte implicita). Se poi si verificano le occasioni che fanno innescare la miccia delle incompatibilità, rendendole manifeste, tutto il discorso può esserne interessato, sino ai suoi ultimi esiti pragmatici (ex contradictione quodlibet sequitur), mettendo in crisi l’effettività e l’efficacia delle norme, le condotte dei destinatari e gli atteggiamenti psicologici degli stessi. Crisi siffatte possono condurre alla rivisitazione dei presupposti.

 

In particolare, occorre considerare che il terzo dei livelli del discorso normativo (il livello dei valori etici presupposti dai principi giuridici) per divenire giudicamene rilevante necessita di essere tradotto in principi normativi e in regole.

Tuttavia, tradotto in norme giuridiche un valore etico muta in qualche modo la sua natura.

Un valore etico veicolato da norme giuridiche - e accompagnato dalla forza coercitiva che è loro propria – è una entità diversa da quella originaria, poiché:

(a) viene allontanato dal complessivo contesto dei suoi presupposti (etici e teoretici);

(b) perde la sua pregnanza di indicazione rivolta alla coscienza (spirituale) del soggetto per semplificarsi in un dato da valutare nelle scelte personali e si rivolge alla mente (psicologica) del destinatario: il conformarsi ‘giuridico’ dei comportamenti a dei valori è diverso dal conformarsi ‘morale’ delle condotte (e della coscienza).

La traduzione del contenuto di un valore etico nel contenuto di un principio normativo verosimilmente conduce anche a slittamenti nel perseguimento dei fini originariamente etici: un valore veicolato da strumenti giuridici è solo una controfigura dell’originale. Proprio perché si risolve in un mero presupposto logico implicito dei dati normativi che lo veicolano, l’originario contenuto del valore etico è destinato a slittamenti di significato etico, psicologico e prassiologico (e persino sul piano semantico) e a relativizzazioni di effetti.

 

Infatti, risulta fallace invocare - come pure viene fatto - a giustificazione delle regole sul consenso presunto del donante il valore della solidarietà.

I "doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale" enunciati contestualmente nell’art.2 Cost. costituiscono il versante deontologico dei diritti inviolabili.

Quando l‘art.2 della Costituzione - che è norma inserita in un sistema di dati normativi giuridici - parla di ‘doveri inderogabili di solidarietà sociale, politica e economica’ fa riferimento a contenuti deontici complementari a quelli delle libertà costituzionali fondamentali.

Fra queste libertà rientra anche il diritto alla salute, ma nel suo versante di ‘libertà negativa’, intesa come tutela giuridica di un interesse a difendersi dagli attentati alla salute.

Non invece, nel suo versante di intereresse a ottenere dai pubblici poteri l’organizzazione di risorse che favoriscano il recupero della salute compromessa.

Pertanto neanche nei dati normativi apicali del nostro ordinamento pare fondabile un dovere di solidarietà che giustifichi una disciplina tale che possa creare concreti rischi di espianti di organi e tessuti di colui che risulta essere ‘irreversibilmente destinato a morire’ ma in qualche modo ancora biologicamente attivo e che non abbia a ciò prestato indubitabile assenso in vita.

 

3. Un’alternativa pragmatica: il modello Singapore

 

Le questioni che la bioetica pone al diritto non sono riconducibili ai termini ordinari delle dispute politiche perché richiedono criteri di soluzione di natura diversa (sebbene siano presentate al legislatore nelle forme usuali nell’agone politico). Infatti il diritto non può imporre valori etici che non siano condivisi dai destinatari delle norme: l’imposizione di una regola giuridica nel campo delle scelte individuali o dei rapporti interpersonali più vicini alle radici etiche delle condotte rischia di produrre – con effetto contrario allo scopo - adesioni puramente formalistiche alle prescrizioni o persino fraudolente evasioni dalle stesse (per questa ragione una seria disciplina della c.d. ‘obiezione di coscienza’ deve costituire una componente essenziale della parte generale del biodiritto).

L’assunto che la solidarietà imposta ai potenziali (e disinformati e abulici) donatori di organi sia una forzatura giuridica e etica trova una convalida nel dato fattuale - sociologicamente riscontrabile - della scarsa propensione alla donazione di organi.

Se questo è vero, allora, forse più efficacemente produttiva di disponibilità (e più consona alla mediocrità morale del diritto positivizzabile) risulta la normativa dell’ordinamento di Singapore - che - ispirato alla razionalità pragmatica del sinallagma e della logica dello scambio - condiziona la legittimazione a ricevere organi alla manifestata disponibilità a darne in dono.

In questo modo cambia la natura del consenso de potenziale donatore: non più un consenso ‘informato’ alla donazione ma l’adesione a un accordo di ‘scambio’.

 

4. Digressione: presupposti dell’idea di ‘irreversibile morire’

La sostituzione dell’idea di ‘morire’ come processo a quella di ‘morte’ come stato costituisce il presupposto logico dell’area del giudizio di ammissibilità dell’espianto di organi da persone nelle quali non tutte le funzioni biologiche si siano estinte.

Entro quest’area - tuttavia - sono possibili differenti posizioni: fra queste la più garantista sembra quella adottata dalla legge italiana che identifica la morte con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo: con la morte cerebrale l’organismo che va a morire compiutamente è come se fosse stato decapitato, così perdendo irreversibilmente la sua interezza funzionale

Ma la stessa scelta di assumere la morte cerebrale come sigillo della irreversibilità del processo del morire non è neutra dal punto di vista filosofico.

In effetti essa sembra poggiare sull’assunto che l’essenza della vita personale risieda nel sistema nervoso centrale.

 

Se si vuole utilizzare l’argomento della simmetria, la persona ormai giunta a uno stadio di irreversibilità del processo del morire (morte cerebrale, sostanziale decapitazione) si troverebbe in una condizione analoga a quella dell’embrione nel quale non si sia ancora formato un sistema nervoso.

Tale simmetria, per la verità, enfatizza una somiglianza ma non può giungere a affermare una identità: l’embrione non ancora dotato di un sistema nervoso è comunque un’entità che va verso una evoluzione vitale mentre il morto cerebrale va verso l’involuzione letale.

Nondimeno – se si segue l’idea che l’anima spirituale dell’uomo è cosa diversa dal suo substrato biologico (il corpo-cervello) – allora, comunque, mancano risolutive ragioni per escludere che la componente ‘anima’ permanga nel corpo de-cerebrato come mancano risolutive ragioni per negare che possa essere presente nell’embrione non ancora cerebrato.

 

Questa considerazione può costituire base per una giustificazione razionale (che si aggiunge alla comprensione emozionale) della ritrosia di molte persone a prestare un consenso espresso all’espianto dei propri organi.

Inoltre essa può orientare la valutazione - alla stregua del principio di imparzialità - di altre forme di incorporazione dell’altro, quali, ad esempio: