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RELAZIONI DEI CONVEGNI INTERREGIONALI 2003

TEMA DEI CONVEGNI:

il cammino del volontario Avulss:

bioetica - il volontariato tra interrogativi urgenti e risposte discordanti

PIAZZA ARMERINA (ENNA) * 15 - 16 novembre 2003

a) Negazione. Si esprime essenzialmente in vari tipi di "censure" a cui l’odierna cultura ha sottoposto la morte. Innanzitutto censure sociali per cui, come dice un’espressione molto efficace di uno studioso, oggi si è instaurata una vera "pornografia" della morte. Quello che un tempo era il tabù del sesso ora è il tabù della morte: si è solo spostato l'oggetto tabuizzato.

Da questo scaturiscono varie censure verbali: non sono più i bambini a nascere sotto i cavoli ma i nonni a partire per un lungo viaggio o a passeggiare in un grande giardino .... Della morte non si parla, non si tratta, non si discute; il suo stesso nome viene eufemisticamente mascherato ed evitato: la persona cara "non c'è più", "se n'è andata", è stata "persa".

Il mascheramento della morte si fa ancora più evidente nelle censure visive che si realizzano di fatto nella comune prassi americana del maquillage dei cadaveri per cui il morto non deve apparire tale ma quasi un vivente che dorma.

Anche in questa luce potrebbero essere interpretate le censure fisiche che si concretizzano oggi nella crescente preferenza per la cremazione al posto della più consueta inumazione, quasi a voler testimoniare il rifiuto di una corporeità destinata al disfacimento.

Ma il massimo della tabuizzazione lo si raggiunge certamente nelle censure conoscitive, laddove la morte viene nascosta allo stesso morente. Da un giusto criterio di "proporzionalità psicologica", di adeguamento alle capacità recettive del soggetto si è passati, infatti, all'arbitraria e ormai pressocchè universale consuetudine di nascondere la gravità di uno stato patologico o dell'imminente possibilità di decesso allo stesso interessato. Il timore di nuocergli (ma in che cosa?) provoca così una certa "espropriazione" dell'evento che appartiene a lui e che ha il diritto di vivere con piena consapevolezza. Questa lodevole ma superficiale delicatezza nei confronti del morente spinge perfino alla richiesta da parte dei familiari di un comatoso di "non parlare perchè può sentire" o alla costruzione di complicatissimi intrighi di bugie che coinvolgono anche il medico, pregato dai familiari di "stare al gioco".

b) Privatizzazione. La morte di un tempo era una morte estremamente partecipata. Il vicinato esprimeva sensibilmente la sua solidarietà provvedendo per più giorni al vitto, o sbrigando le faccende domestiche. Vicini negli eventi gioiosi (matrimoni, nascite, battesimi) gli altri lo diventavano anche nel momento del dolore.

Tutto questo va progressivamente scomparendo. Il dolore, ma anche la morte come evento "sociale", si va intimizzando sempre più al punto che l'"altro" un tempo ricercato per il suo conforto e il suo aiuto adesso disturba: "si dispensa dalle visite". L'uomo del XX secolo vuole essere lasciato solo col suo dolore ma soprattutto solo con la sua morte.

Tale privatizzazione, poi, non investe solo la sfera individuale ma anche quella sociale. Se da un lato si vuole essere lasciati soli col proprio dolore, dall'altro non si sente il bisogno di segnalarlo alla collettività: scompare (e anzi infastidisce) il lutto, non vi sono più necrologi murali, spesso neanche si comunica la morte di un congiunto. Oggi il rito funebre (non intendo con questo termine solo quello strettamente religioso) si semplifica sempre di più: si vuole la bara semplice, il funerale semplice, la tomba semplice, la cerimonia semplice. Scompaiono i baldacchini davanti le chiese, gli otto giorni di lutto, i lunghi "accompagnamenti". Le "pompe" funebri, d’altra parte si trasformano anche linguisticamente in "imprese funebri".

c) Solitudine. Su un altro versante, tuttavia, tale radicale privatizzazione è anche espressione della solitudine che circonda il morente. Da lui fuggono tutti. Innanzitutto i familiari, sia perché spesso estenuati anch’essi dall’assistere impotenti a una lunga sofferenza o perché emotivamente incapaci di trasmettere alla persona cara l’ineluttabilità dell’evento.

In secondo luogo i sanitari. Sotto questo aspetto andrebbe radicalmente rovesciato l’annoso problema sulla verità da dire o non dire al malato. Troppe volte si tratta, infatti, di un falso problema che nasconde in realtà la difficoltà, l’imbarazzo o la vera e propria incapacità, da parte del medico, di comunicare una prognosi infausta o di esser pronto ai rispondere ai tanti perché che per tale comunicazione il malato potrà porre.

Infine l’intera comunità, non solo civile ma anche ecclesiale. Si diceva prima del fastidio che provoca oggi una visita di condoglianze o il farsi in qualche modo presenti a chi è nel lutto. Tale disagio continua anche dopo, nelle fasi successive, in cui la comunità dovrebbe essere determinante nel favorire l’elaborazione del lutto stesso che, invece, il più delle volte viene abbandonato ai suoi ritmi propri indipendentemente da qualsiasi positivo aiuto da parte degli altri. Ma anche la Chiesa, bisogna ammetterlo, non è da meno. Manca un’organica e ricca pastorale dei defunti. Nelle comunità parrocchiali i vari gruppi presenti si occupano di tante attività, tutte lodevoli beninteso, ma trovano assai poco spazio per accompagnare al trapasso i malati della parrocchia.

d) Secolarizzazione. Avendo toccato il tasto delle responsabilità ecclesiali non possiamo non evidenziare un’altra carenza, per certi versi anche più grave. Il processo di secolarizzazione che ha pervaso la nostra società ha avuto delle indubbie ripercussioni sulla concezione della vita, della morte, dell’aldilà.

Non è questa la sede per analizzare le eventuali responsabilità ecclesiali in tale processo. Quello che certamente dobbiamo evidenziare è come da tutto ciò sia derivato, anche in ambito teologico-pastorale, un affievolirsi della originaria tensione escatologica del messaggio cristiano. Naturalmente questo non vuole dire assolutamente che si debbano rimpiangere o riproporre gli esercizi della buona morte, le tuonanti prediche sul fuoco dell’inferno, l’offuscamento della gioia cristiana e così via ma si devono trovare nuove vie con saggia creatività pastorale per ridare slancio a una escatologia in formato terzo millennio. Fondata sulla resurrezione più che sul castigo eterno ma informante di sé tutto il cammino esistenziale dell’uomo.

Forse a tale vuoto catechetico dobbiamo attribuire anche un indubbio impoverimento del culto dei defunti prevalentemente "cimiteriale" e ridotto qualche volta a semplice culto dei cadaveri. Non è escluso che alcune perplessità che ancora suscita la donazione d’organi alberghi proprio in tale retroterra culturale.

e) Medicalizzazione. E’ uno degli aspetti più tristi e "disumani" della morte contemporanea. L'allungamento della vita media, le conquiste della medicina, l'aumentato benessere individuale e sociale fanno sì che sempre più raramente si muoia in casa e sempre più frequentemente in ospedale, essendo la morte non più l'evento conclusivo di una lunga vita ma l'evento terminale della malattia. La validità generale di questa affermazione diventa ancora più attuale se applicata alla morte di individui giovani o in ogni caso, al di sotto della cosiddetta "terza età", per cui ogni cura medica, anche la più estrema viene cercata, richiesta, pretesa con ogni mezzo.

Per contro la "morte in casa" viene riservata ai malati terminali per cui "non c'è più niente da fare " o agli anziani rifiutati dagli ospedali o abbandonati a se stessi dall'indolenza dei parenti. In ogni caso diventa un evento quasi anomalo. Si può dire che non esita più una morte "naturale".

a. La natura dell’eutanasia. La più problematica tra le risposte etiche relative al malato terminale riguarda l'eutanasia, termine ambiguo in quanto sovrappone il piano descrittivo (cioè, dalla radice greca, il concetto di "buona morte", eu qanatos ) con quello valutativo (cioè la soppressione pietosa del malato).

Prima d'ogni cosa, allora, cerchiamo di definire esattamente i termini del problema. Per "eutanasia" possiamo intendere ogni azione o omissione compiuta per sopprimere la vita di un malato al fine di evitargli sofferenze fisiche o psichiche.

Quindi l'eutanasia non consiste solo nel compiere un'azione direttamente finalizzata a sopprimere un individuo ma anche nell'ometterne una che potrebbe salvarlo. Sul piano etico, in sostanza, non c'è differenza tra la diretta uccisione e il far sÏ che deliberatamente l'individuo muoia come non vi é differenza, tra l'eliminare un uomo affogandolo in mare o lasciando che anneghi. Nessuno può giustificarsi dicendo che "non ha fatto niente" per ucciderlo se, volutamente, "non ha fatto niente" per salvarlo. Proprio per questo bisognerebbe abbandonare l'ambigua dizione di eutanasia attiva o passiva. L'"eutanasia passiva" non esiste. Infatti: o si configura come omissione terapeutica allo scopo di provocare la morte (allora è eutanasia a pieno titolo che non necessita di ulteriori aggettivazioni) o è solo rifiuto di un accanimento terapeutico in una situazione che sta irreversibilmente evolvendo verso la morte (ma allora non può definirsi eutanasia).

Il primo dei possibili "candidati" all'eutanasia è proprio il malato inguaribile, specie se ormai giunto nella fase terminale della sua malattia. Anche a questa dizione bisogna stare attenti. Si deve, infatti, distinguere tra "terapia" e "cura" (o, detto con la più colorita terminologia inglese, tra cure e care). Mentre, infatti la prima indica ogni intervento diretto al recupero della piena salute del paziente, per "cura" dobbiamo intendere tutte quelle prestazioni complementari che, pur non incidendo in alcun modo sul prolungamento della vita nè sul miglioramento del paziente, contribuiscono a mantenerlo in vita nelle condizioni qualitativamente più accettabili. Rientrano quindi nelle cure ordinarie: l'alimentazione parenterale, l'idoneità delle condizioni igienico-ambientali, la detersione delle piaghe, ecc. Pertanto anche se vi sono malati in-guaribili non esitono malati in-curabili.

La parte più importante della definizione, tuttavia, è l'ultima in quanto pone l'accento sulle peculiarità che, differenziando apparentemente l'eutanasia da altre forme di soppressione della vita servirebbe a giustificarne la liceità etica. In effetti si tratta della "giustificazione" del gesto, della motivazione "umanitaria" che rende l'eutanasia un "omicidio pietoso". E' importante sottolineare che le sofferenze evitate dall'eutanasia non sono solo quelle fisiche ma anche quelle psichiche. Non è una sottolineatura irrilevante se si pensa a quanto incidono, proprio tali sofferenze, sul malato terminale. Inoltre questa parte della definizione potrebbe già individuare uno dei grossi equivoci che sostengono l'eutanasia: in non pochi casi infatti il soggetto a cui togliere le sofferenze fisiche o psichiche non è il malato ma chi deve assisterlo. In realtà, quindi, dietro la presunta umanità nei confronti dell'altro c'è solo il desiderio di porre fine a una nostra sofferenza che, in alcune malattie dalla lunga fase terminale può essere davvero estenuante.

b. Le ragioni di illiceità. Come può dirsi a proposito dell'aborto, il diritto alla vita è un diritto fondamentale ma non assoluto. Questo significa che il suo rispetto può essere lecitamente subordinato al rispetto di altri valori o sacrificato al rispetto della vita altrui. Ma nel caso dell'eutanasia non vi è alcun diritto o valore che possa ritenersi superiore alla vita dell'individuo: nè il, sia pur legittimo, sollievo della sofferenza del malato, nè tantomeno di quella dei suoi familiari. Se così non fosse, cioè se dovessimo ritenere il valore della vita subordinabile a quello dell'assenza di sofferenza, non si vede perchè dovremmo aspettare la malattia grave per privarcene. Molte sofferenza della vita sono ben più gravi di quelle di un malato terminale e, applicando lo stesso criterio di giudizio (cioè assenza di sofferenza come valore prioritario rispetto alla vita) in questi casi dovremmo giustificare pienamente il suicidio. Ne consegue che il diritto alla vita è irrinunciabile.

Ma vi è anche una seconda considerazione da fare. L'introduzione del "principio" dell'eutanasia (come in parte è già avvenuto per l'aborto) significa, di fatto, far dipendere la vita di un individuo dall'altrui volontà. Una volontà che, nel caso in questione, è orientata a un desiderio di per sè legittimo (il superamento della sofferenza) ma che nella sua attuazione comporta una "decisione" presa da altri, anche se in rapporto a una motivazione positiva. Accettare questo principio significa introdurre l'idea che l'esistenza in vita possa dipendere da una serie di condizioni permittenti. Oggi la piena salute, ieri l'accertamento della purezza razziale o della condivisione ideologica, e domani? Se quindi nessuno può legittimamente privare un uomo della vita (sia pure per plausibili motivazioni) il diritto alla vita è inalienabile.

Una terza considerazione riguarda il personale sanitario. Già il Giuramento di Ippocrate vietava chiaramente l'eutanasia: "mai somministrerò, mosso dalle premurose insistenze di qualcuno un farmaco letale nè farò cose di questo genere". Notiamo come sia chiaramente messa in luce la trappola della motivazione pietosa ("...mosso dalle premurose insistenze di qualcuno") e, probabilmente anche l'evenienza di un atto omissivo ("...nè farò cose simili"). Alla luce di queste considerazioni possiamo dire che anche di fronte alle insistenze del malato o dei suoi familiari il personale sanitario non può partecipare ad alcuna procedura che abbia come fine l'eutanasia. In tal senso il diritto alla vita è irrecepibile cioè non può essere "accettato", semplicemente perchè nessuno (malato, medico o familiari) può disporne.

Un'ultima considerazione. Molte volte il personale sanitario si trova in difficoltà qualora il paziente, attualmente in coma, abbia precedentemente espresso per iscritto alcune specifiche volontà (il cosiddetto living will). In tale atto egli richiede che gli venga sospesa ogni cura medica se, in stato di incoscienza, questa dovesse prolungare un'esistenza "priva di senso", puramente "vegetante". Tale problema sta diventando sempre più importante anche per le implicanze relative al problema del consenso. Questo infatti, riguardando un oggetto di cui non si può liberamente disporre (la propria vita) diventa per ciò stesso invalido.

a. I trattamenti "inutili". E' inevitabile accostare alla trattazione dell'eutanasia quella dell'accanimento terapeutico dato che ne costituisce, almeno sul piano dialettico, la più immediata contrapposizione. Si ritiene, infatti, che il rifiuto di praticare l'eutanasia nei pazienti terminali costituisce di fatto un accanimento terapeutico, cioè un inutile sottoporre il paziente a presÏdi che ne prolungano solo la sofferenza. In realtà non ogni intervento che prolunghi l'esistenza di un paziente terminale configura un inutile accanimento terapeutico.

Possiamo definire questo come l'insistenza nel ricorso a presidi medico-chirurgici non incidenti in misura significativa sul naturale e irreversibile decorso della malattia nè su una migliore qualità di vita del paziente. Anche se un po' lunga e articolata, la definizione che proponiamo delimita abbastanza bene l'ambito dell'accanimento terapeutico e, soprattutto, evita indebite estensioni ad atti che certamente non costituiscono "accanimento" ma solo cure ordinarie. Il concetto essenziale, come si vede, è l'assoluta sproporzione tra il mezzo impiegato e l'obiettivo che si vuole raggiungere (non a caso gli anglosassoni, sia pure con una certa estensione del concetto, lo chiamano futility). Da un lato, infatti vi è l'insistenza ad usare presidi, sia medici che chirurgici, dall'altro l'inutilità di tali provvedimenti sia sul naturale decorso della malattia che anche soltanto sul miglioramento della qualità degli ultimi istanti di vita. In sostanza il rifiuto dell'accanimento terapeutico non significa "abbandono" del malato terminale o comatoso ma rifiuto di prolungare oltre misura e con mezzi sproporzionati l'agonia, rifiuto di tormentare il paziente con strumentazioni che non incidono significativamente su un suo accettabile e minimale benessere, rifiuto di praticare terapie ardite con bassissime probabilità di successo.

Certo non sempre è agevole discriminare se, in quella data e specifica situazione il non voler praticare una data terapia costituisca un legittimo, e per certi aspetti doveroso rifiuto di accanimento terapeutico o una, sia pur velata forma di eutanasia. La decisione ultima spetta alla coscienza dell'operatore sanitario, adeguatamente illuminata dai più generali criteri di discernimento etico, in modo particolare da quello relativo alla proporzionalità delle cure.

b. I trattamenti sproporzionati. La chiave di volta di tutta questa complessa problematica e la risposta autenticamente "umana" al problema della "buona morte" e del legittimo rifiuto di procedure che servono solo a prolungare l'agonia va ricercata nel concetto di proporzionalità delle cure.

Tale termine ripropone, in chiave più moderna, la distinzione che un tempo veniva fatta tra mezzi "ordinari" e "straordinari" quando si afferma che l'obbligo di tutelare la vita e la salute riguarda solo i mezzi "ordinari". Il concetto di "ordinarietà", tuttavia, era passibile di una critica fondamentale inerente la sua mutabilità. Infatti ciò che era ordinario per una persona o una situazione, poteva non esserlo per un'altra. Più adeguata appariva il termine "proporzionato" che stabiliva un rapporto (non definibile in assoluto ma da valutarsi volta per volta) tra la situazione clinica e i mezzi disponibili. Oggi pertanto possiamo affermare come criterio etico generale che ognuno è tenuto a impiegare mezzi proporzionati alla sua particolare situazione, potendo tralasciare, con serenità di coscienza, quelli che appaiono sporporzionati. D'altra parte tale distinzione è stata sempre sostenuta anche dalla tradizione moral-teologica della Chiesa cattolica:

"...è anche permesso, col consenso del paziente, procedere alla sospensione di questi mezzi, quando i risultati non offrono valide aspettative (...) [I medici] possono anche valutare che le tecniche impiegate impongono al paziente dolore e sofferenze sproporzionate con i benefici che egli può trarre da queste tecniche" (Congregazione per la Dottrina della Fede, Dichiarazione sull'Eutanasia, 26 giugno 1980).

Il ricorso a tale distinzione, tuttavia, non significa che la coscienza del malato e dell'operatore sanitario possano decidere volta per volta, sulla base di una pura "sensazione" o "percezione" di proporzionalità. Occorre far riferimento a dei criteri oggettivi, anche se la loro sussistenza o meno e la possibile incidenza sulla decisione del paziente rimane di competenza esclusiva della sua coscienza: all'operatore sanitario spetta di saperla guidare e orientare adeguatamente. Quando, pertanto, un mezzo può ritenersi "sproporzionato" e quindi consentire un possibile rifiuto della terapia? Cronin (1954) ha analizzato, a tal riguardo, il pensiero di oltre cinquanta moralisti cattolici, in un arco di circa quattro secoli evidenziando i seguenti punti comuni, la cui presenza consente di definire "sproporzionato" un trattamento potendolo cosÏ lecitamente rifiutare .

Peggioramento della salute. Quando si dice che una cura medica deve incidere positivamente sul benessere dell'individuo non intendiamo, ovviamente, la "certezza" della guarigione o del miglioramento della salute. E' sufficiente una probabilità statistica in tal senso. Ma cosa dobbiamo intendere esattamente per "salute"? Com'Ë noto la definizione dell'OMS parla di "completo benessere fisico, psichico e sociale" (qualcuno aggiunge anche "sprituale"). Ma si tratta di una definizione puramente descrittiva, non "normativa". Se noi vogliamo curare il malato solo in vista del suo "pieno benessere" ogni intervento che esiti in un prolungamento della vita con un lieve danno ad alcune funzioni non sarebbe pienamente giustificato. L'errore di fondo è la cattiva comprensione della definizione OMS il cui significato riguarda il complessivo stato di salute e non la piena espressione di ogni sua componente. Voglio dire che non dobbiamo considerare la salute come piena espressione della forma fisica e dell'equilibrio psichico e della relazionalità sociale ma come una sorta di bilancio o di mixage tra queste componenti. CosÏ un soggetto portatore di handicap può essere psichicamente equilibrato e spiritualmente felice e quindi avere globalmente una "buona salute". Quindi dobbiamo considerare una cura sproporzionato solo quando la salute complessiva del malato, in conseguenza di quella data cura peggiorerà.

Grande sforzo o mezzi eccessivamente faticosi. Non sempre si è in grado di affrontare un grosso sacrificio, soprattutto se appare modesto il risultato che si può raggiungere. Affrontare un faticoso viaggio o un intervento rischiosissimo, solo per qualche settimana in più di vita o le fatiche di una pesante riabilitazione per riuscire a muovere qualche passo un po' più speditamente, magari in un'età già avanzata, qualche volta può essere un provvedimento sproporzionato. In genere il paziente avverte perfettamente tutto questo; sono i familiari mossi dallo scrupolo di "non fare tutto il possibile" che lo imbarcano in penosi viaggi della speranza o lo sottopongono a pesi terapeutici di ogni tipo. Occorre quindi che il personale sanitario, senza sostituirsi alla coscienza del paziente o dei suoi familiari orienti le loro scelte a una più serena comprensione delle effettività "possibilità" e dei conseguenti doveri inerenti la specifica situazione.

Eccessivo dolore. Il dolore, ovviamente non è solo fisico, oggi, peraltro sedabile con varie risorse terapeutiche. Più problematica appare la sedazione del dolore psicologico che è, spesso, quello più acuto e che non semore si é in grado di trattare adeguatamente. Evidentemente ogni decisione terapeutica "forte", ogni esito invalidante comporta una quota di dolore psicologico. La sua evenienza non è motivo sufficiente per rifiutare la terapia che può esserne all'origine. Ma quando questo raggiunge certi livelli che trasformano il beneficio terapeutico in un vero e proprio "danno" per l'esistenza del paziente, allora anche il dolore dovrà entrare nel bilancio relativo alla proprozionalità delle cure.

Eccessivi costi. Anche questo è un criterio che va inteso rettamente. Lo sappiamo bene, non tutto nella sanità è "gratuito", e in molti Paesi non esiste nemmeno un Servizio Sanitario Nazionale che si faccia carico delle spese mediche. E anche negli altri vi sono alcuni interventi (specie quelli di "avanguardia") per i quali i costi sono ancora elevati e non interamente coperti dall'assistenza pubblica. Di fronte a tale difficoltà, specie quando questa riguarda i bambini, nessuno si tira indietro: si fanno collette, pubbliche sottoscrizioni, appelli. Evidentemente tutto questo va bene, è frutto di sincero e anche eroico affetto e non va liquidato sbrigativamente. Solo bisogna essere indulgenti con se stessi quando il ricorso a tali interventi non è materialmente possibile o quando per farlo si creerebbe una tale situazione di indigenza (pensiamo ai doveri nei confronti di altri familiari) o, peggio, si potrebbe essere indotti ad attività illecite.

Mezzi sofisticati. La medicina odierna offre risorse non solo terapeutiche ma anche strumentali sempre più sofisticate. Ma non sempre a disposizione di tutti, e non solo economicamente. Anche in questo caso non bisogna sentirsi moralmente obbligati a fare di tutto per poter usufruire di quella data strumentazione soprattutto se il beneficio che si spera di poterne trarre non è confrontabile con le difficoltà che comporta l'usufruirne. Tali diffcioltà potrebbero essere costituite dall'esiguo numero di apparecchiature in un dato territorio, dalla difficoltà a reperire operatori qualificati, dall'alto tasso di insuccesso della metodica, dall'eccessiva indaginosità rispetto al beneficio atteso, ecc.

La proporzionarietà delle cure, prima discussa, è però solo una delle risposte alternative al problema dell'eutanasia e dell'accanimento terapeutico nella malattia terminale. La sua vera soluzione, probabilmente consiste in una diversa cultura che ci porti a scoprire il senso del vivere e del morire, che renda la morte "degna" dell'uomo e che ci dia la capacità di "accompagnare" il morente a tale evento ultimo. Bisogna riscoprire, anche nel nostro tempo l'"attenzione" al momento e al significato della morte. Il suo evento non può coglierci di sorpresa. Forse oggi sorridiamo di fronte a testi ascetici dei secoli passati come l'Apparecchio alla morte di S. Alfonso de' Liguori ma non dovrebbe sfuggirci il senso più profondo di tali atteggiamenti. Tutta la vita dovrebbe essere una lunga preparazione alla morte. Come dice un.forisma attribuito a Leonardo da Vinci "come una giornata bene spesa da' lieto dormire, cosÏ una vita bene vissuta da' lieto morire". Non si può comprendere la morte se non si è compresa la vita. Con la morte l'uomo, almeno in termini terreni, non è più, quindi è necessario che sia stato. D'altra parte dietro la richiesta di eutanasia da parte di un malato non c'è spesso una richiesta di morte ma una richiesta di senso. La vera vita priva di valore non è quella di un malato terminale ma quella dell'uomo che non ha saputo dare valore, cioè significato, alla propria esistenza.

a. La dignità della morte. Uno dei criteri fondamentali su cui si basa il rifiuto dell'accanimento terapeutico e, spesso, anche l'eutanasia è il diritto a morire con dignità. Il rispetto per la vita umana esige che questa non possa essere costretta dal "potere" di una risorsa strumentale quando volge irreversibilmente al suo termine: la sua fine non deve trasformarsi in un inutile artificio tecnico. La corporeità umana deve essere assistita, curata, vicariata se è il caso ma non sostituita smembrandola nella funzionalità meccanica di mille apparecchiature. La dignità dell'essere umano chiede quest'estremo rispetto. Che senso ha imbottire una persona di farmaci certamente inutili (quanti massacri di chemioterapie antiblastiche!) quando questa si approssima inevitabilmente e irreversibilmente alla fine della sua esistenza? Che senso dare a quelle estenuanti flebo riempite di coktail farmacologici con cui si tormentano vecchietti ormai prossimi alla fine? A quel scopo far provare altro dolore (anche una semplice iniezione), causare vomito, diarrea o altri effetti collaterali per una presunta "terapia" che non sortirà alcun effetto?

Se un "diritto alla morte" (corrispettivo del "diritto alla vita") esiste è proprio il diritto a una morte dignitosa, "umana", cioè degna dell'uomo e della sua vita. Non quindi un riduttivo "potere di vita e di morte" ma un servizio alla vita dal suo sorgere al suo naturale tramonto.

Tutto questo richiede un'adeguata informazione e una serena consapevolezza da parte dei familiari oltre che del personale sanitario. Nelle evenienze per cui si ricorre a pratiche che configurano un accanimento terapeutico per un malato terminale vengono spesso identificate motivazioni che nulla hanno a che vedere con l'autentico significato della terapia: desiderio di sentirsi la coscienza a posto per aver fatto "tutto il possibile" fino all'ultimo; rispetto verso ipotetici barlumi di coscienza che il paziente potrebbe avere e che lo porterebbero a sentirsi "abbandonato"; imperativi affettivi per ripagare il congiunto di quanto ha fatto in vita per chi ora lo assiste, ecc.

Occorre che sia ben chiara, in sostanza, la profonda differenza che esiste tra l'omissione terapeutica che causa, per sua natura la morte ( e che quindi rappresenta una forma di eutanasia) e la semplice astensione che non incide significativamente sul naturale decorso della malattia (e che quindi è solo rifiuto di accanimento terapeutico): l'obbligo morale del personale sanitario è quello di conservare la vita, non di prolungare l'agonia.

D'altra parte, anche il pensiero cattolico mostra grande equilibrio e apertura a tal riguardo. A proposito della questione estremamente concreta circa la liceità di sospendere i mezzi che tengono artificialmente in vita un individuo cosÏ si esprime la Dichiarazione sull'eutanasia:

"Nell'imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi". Tale decisione, infatti non equivale all'eutanasia ma "significa piuttosto o semplice accettazione della condizione umana, o desiderio di evitare la messa in opera di un dispositivo medico sproporzionato ai risultati che si potrebbero sperare, oppure volontà di non imporre oneri troppo gravi alla famiglia e alla collettività".

b. Le cure palliative. Se vogliamo, la funzione "palliativa" dell'assistenza si perde nella notte dei tempi. Possiamo dire che tutte le volte che una persona si è fatta carico del percorso "terminale" di un'altra persona, supportandolo, aiutandolo, confortandolo, ha messo in atto implicitamente una cura palliativa.

Tali cure possono essere definite come "cure totali offerte al paziente dal momento in cui la malattia non è più responsiva alla terapia. Esse vedono la vita e la morte come un processo naturale, non vogliono affrettarla nè posporla, provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi, integrano gli aspetti psicologici e sociali nella cura del paziente, offrono un sistema di aiuto continuo al malato fino all'ultimo istante di vita e un supporto alla famiglia per affrontare la malattia ed il lutto" (Ventafridda, 1994).

Purtroppo il termine che, pur essendo di matrice latina, ci viene "rigirato" attraverso il mondo anglosassone (palliative care) è un po' infelice nella nostra lingua, in quanto "palliativo" indica ormai ciò che non è risolutivo, un rimedio di seconda scelta da attuare quando non c'è una terapia efficace. Così trasferendo il concetto all'ambito della malattia terminale l'idea di cura "palliativa" evoca immediatamente una cura che si mette in atto quando non c'è più niente da fare, giusto per non dare al malato l'illusione di un abbandono terapeutico, più una compiacenza che un reale provvedimento assistenziale. In realtà la cura palliativa è esattamente quello che c'è da fare per quel malato. Non sarà certo la guarigione, perchè questa è impossibile ma tutta una serie di provvedimenti (a volte anche tecnicamente impegnativi) per garantire una buona qualità della vita, per il tempo in cui questa gli rimane.

D'altra parte il termine palliativo, se ben compreso nella sua esatta matrice etimologica si presenta particolarmente ricco. Viene infatti da pallium che era il mantello di lana usato dai pastori ( e che proprio per questo viene oggi consegnato, come "sacro pallio", nella cerimonia di consacrazione episcopale). L'esser palliativo, pertanto, richiama un rimedio particolarmente utile ed efficace per proteggere e difendere la persona da un avversità ambientale qual è quella del freddo e, in senso traslato per "coprirlo" contro l'aggressione della malattia.

c. L’accompagnamento alla morte. Probabilmente é il vero problema etico della malattia terminale.

Certo non é facile "accompagnare alla morte" sostenere il morente nelle sue paure, nel suo scoraggiamento, nella sua tristezza. Anche perchè tutte le volte che ci confrontiamo con la morte "degli altri" censuriamo l'idea e il confronto con la nostra stessa morte. Al moribondo non possiamo limitarci a dire: "non pensare a queste cose!". Deve pensarci invece, guardare in faccia l'evento, quasi "conversare" con la morte, come avviene nella grande metafora che Bergman ci propone nel "Settimo sigillo". E come ci ricorda Montaigne, giocando sull'ambiguità linguistica del termine francese sage-femme (che significa ostetrica): "Se é necessaria una donna saggia per aiutare l'uomo ad entrare nel mondo, occore una persona ancora più saggia per aiutarlo ad uscire da esso".

A tal riguardo, vorrei proporre una particolare lettura di quell'antico esercizio di pietà cristiana che é la Via Crucis il cui significato emblematico trascende la dimensione ascetico-devozionale e può essere assunto anche in un perfetto orizzonte di laicità. E' infatti la metafora di un grande "accompagnamento alla morte" per un soggetto giunto alla fase terminale della sua esistenza.

In essa ritroviamo tutto il variegato universo emozionale che accompagna il processo del morire: dalla fuga delle persone care (leggiamo nell'abbandono degli apostoli quello odierno di familiari ed amici) all'insospettata presenza di persone non ritenute forti (come, nella cultura del tempo, le donne).

Accanto al morente, quando tutti fuggono rimane uno sparuto gruppetto di persone. Sono proprio loro che lo aiutano a non rimanere "solo" a guardare negli occhi un volto amico che gli offra uno sguardo di affetto come ultima memoria della vita che lo sta lasciando.

L'evento morte, d'altra parte spesso "costringe" ad aiutare il morente, se non altro perchè inserito nel nucleo familiare a cui si appartiene e in cui la malattia piomba inattesa sulle spalle, distogliendolci, come quell'uomo di Cirene, dalla nostra quotidianeità.

Ma da un lato qualcuno è costretto, dall'altro c'è chi volontariamente si offre di raccogliere le lacrime del morente e, come quella donna a cui un apocrifo ha dato in nome di Veronica (in realtà "vera immagine" = vera icona), se ne torna a casa recando impresso in sè qualcosa della persona che voleva consolare.

Persino dietro la spartizione delle vesti da parte dei soldati possiamo leggere il raccogliere, nel senso più alto e più nobile, l'eredità di chi muore. Ciò che rimane è di chi rimane. Non solo una tunica o una veste ma anche e soprattutto una memoria.

Infine quando tutto sembra finito emerge la determinazione di chi ha il coraggio di togliere dalla croce. Il suo gesto dovrebbe essere simbolica espressione dell'impegno a togliere i chiodi della morte, non sempre attuabile sul piano materiale ma sempre possibile su quello psicologico ed umano. Da una morte che appare come inevitabile ed assurdo spettro ci si libera dardole un senso, sapendo guardare "oltre".

L'etica dell'umanizzazione della malattia terminale si può racchiudere tutta in questo impegno.