elenco convegni interregionali 2003

quando l'autonomia del medico e quella del paziente stentano ad individuare un'univoca strategia assistenziale

"Alle soglie del terzo millennio avremo bisogno di prendere sul serio la libertà umana e di vedervi la condizione stessa della possibilità di una morale laica di comprendere la concreta varietà delle posizioni morali. Prendere sul serio gli individui e le comunità significa prendere sul serio la libertà".

Queste parole del biotecista T. H. Engelhardt Jr. ci sembrano un'adeguata premessa per una riflessione di carattere bioetico circa il possibile conflitto etico che può sorgere tra l'autonomia del medico e l'autonomia del paziente.

Tale tematica, per quanto ripetutamente analizzata da giuristi, medici legali ed eticisti, resta di enorme attualità ed ha sicuramente un vasto ambito applicativo.

Un attento esame della realtà, alla luce dei principi bioetici, giuridici e deontologici, è sicuramente la premessa di ogni riflessione che gli operatori sanitari devono compiere, anche in vista dell'elaborazione di protocolli operativi che possono fungere da supporto e da orientamento, specialmente di fronte a casi di no facili soluzione (a volte gravati persino da pesanti ripercussioni di tipo penale) in cui, oltre al rispetto della propria autonomia, si sente l'esigenza di uscire da quel contesto di solitudine ed isolamento che troppo spesso caratterizza il vissuto professionale.

Occorre cercare una chiave di lettura di tale complessa realtà che risulti largamente condivisibile; si è così scelto di assumere come principio capace di dirimere i conflitti il principio di autonomia, non perché superiori ad altri possibili valori in gioco, ma in quanto unico strumento in grado di permettere a degli "stranieri morali" di dialogare e di riuscire a prendere decisioni concrete che, sebbene non indolori, anzi spesso configurabili come vere e proprie "scelte tragiche", risultino essere complessivamente più vantaggiose per tutti i soggetti morali coinvolti.

Un caso in cui una pluralità di individui si trova a dover affrontare un disaccordo su questioni etiche sostanziali, necessita dell'individuazione di una "autorità" in grado di superare il conflitto in modo corretto: ecco che l'autonomia, quale "principio di autorizzazione", per dirla con Engelhardt, sembra impersonare tale condizione di correttezza.

Questa non è l'unica via che abbiamo a disposizione: potremmo anche scegliere di analizzare in modo approfondito le ragioni dei soggetti morali e tentare di risolvere il problema con una sorta di "convincimento"operato su una delle due parti in contrapposizione. Riteniamo, però, che tale metodo, al di là di una sua valutazione a livello di principio, non garantisca concretamente una buona probabilità di superamento del conflitto: infatti, l'esito favorevole si avrà unicamente nel caso in cui i soggetti giungeranno ad una reciproca comprensione delle motivazioni assunte, per poi rinunciare, o l'uno o l'altro, all'assolutezza ed all'integrità delle proprie posizioni. E questo, realisticamente, non è possibile, in particolare quando i valori morali in gioco non sono negoziabili.

Vorremmo, però, andare un po' oltre questo tipo di considerazione e chiederci se la condivisione dei contenuti delle altrui posizioni sia l'unico elemento o l'elemento indispensabile per un vivere armonico in una società come la nostra, inequivocabilmente caratterizzata da un profondo pluralismo culturale, ideologo e religioso.

A questo proposito ricordiamo che il comitato nazionale di bioetica, in un suo documento su "problemi bioetici in una società multietnica" (12998), ha auspicato che gli operatori sanitari ricevessero una formazione finalizzata al riconoscimento dello straniero (categoria che può essere estesa dall'ambito geografico - politico a quello morale, come nel caso di trattazione) non come estraneo, ma come "altro" da accettare dopo averlo compreso, in quanto la comprensione consentirebbe "di entrare in una relazione dinamica meta - culturale in cui il reciproco arricchimento ... finirebbe con l'accelerare quel processo di graduale, convinta assimilazione che, lungi dall'essere una manifestazione colonialislistica, costituisce l'unica speranza per una reale e pacifica convivenza"¹.

Gli autori invece ritengono, "in parziale difficoltà con l'esposta riflessione del comitato nazionale di bioetica, che l'operatore sanitario dovrà apprendere il rispetto dello straniero come "altro" anche senza averlo"compreso". E' noto, infatti, che taluni fondamenti di certe di certe consuetudini o religiose non possono essere "comprese" da soggetti estranei a quel gruppo culturale². Un attento ascolto delle argomentazioni e delle motivazioni, alla base dei componenti dei soggetti che operano in un contesto comune, non è in sé atto positivo di valore, ma non è sicuramente ciò che si può richiedere ai medici e agli operatori sanitari in genere; questi, infatti, si trovano a dover fronteggiare, spesso nella fretta, se non addirittura nell'urgenza, conflitti che non possono prendere la strada di un approfondita riflessione teorica, per poi, magari, fermarsi in una sospensione di giudizio ma la meraviglia delle ideologie altrui. All'operatore sanitario non è data, a differenza dei bioeticisti teorici, alcuna possibilità di non decidere, eccetto in una fase transitoria di riflessione; anche qualora, in piena autonomia, egli dovesse scegliere di non agire, , lasciando il campo aperto all'azione di altri professionisti, avrà comunque preso attivamente una decisione.

Non si può chiedere a un medico di conoscere e comprendere le varie ideologie, religioni o quant'altro può ispirare e condizionare le scelte dei suoi pazienti; possiamo invece chiedergli, e a tal scopo supportarlo, di acquisire una metodologia di analisi dei casi etici conflittuali che gli si possono presentare, dotandosi così di in funzionale strumento razionale, sicuramente più valido di una istintiva e quanto mai soggettiva sensibilità etica personale.

Inoltre, si può chiedere al medico di agire sulla base della "scienza", di una medicina basata sulle prove di efficacia, di operare nel rispetto di una vera ed autentica autonomia professionale, ma sicuramente senza trasformare il rispetto della propria coscienza in una violenza delle coscienze altrui.

Quando due soggetti in grado di autodeterminarsi entrano in conflitto, non è sempre percorribile la via della comprensione; attraverso una adeguata reciproca informazione, che rende le coscienze consapevoli delle ricadute concrete delle proprie volontà, è possibile, invece, costruire una "casa comune", in cui gli "inquilini" coabiteranno dopo aver gettato, con il supporto della razionalità, solide "fondamenta". Questa costruzione comune sarà caratterizzata, verosimilmente, da due inscindibili elementi:

Occorre, in un primo momento, individuare con precisione i soggetti coinvolti in un possibile conflitto etico tra l'autonomia del medico che ricerca nella professione, in scienza e coscienza, il "bene del proprio paziente" (espressione linguistica da usare nella consapevolezza che essa può veicolare diversi ed opposti contenuti) e l'autonomia del paziente che acconsente o rifiuta i trattamenti terapeutici propostigli, in basa a quello che ritiene il "proprio" maggior" bene.

Ci è sembrato di poter ravvisare i principali soggetti morali del caso nelle seguenti figure:

Intorno ad esse si delinea un quadro di diritti e dovere che, uscendo dalla prospettiva dei singoli individui e confrontandosi ed articolandosi in una prospettiva corale, inevitabilmente finisce per divenire complesso e conflittuale.

Premesso quanto sopra, occorre ipotizzare soluzioni dei conflitti che emergono nei casi clinici e, dopo aver affermato una sorta di "bilanciamento costi/benefici" tentare di individuare l'ipotesi eticamente (ossia in grado di rispettare le coscienze dei soggetti coinvolti), giuridicamente e deontologicamente più "vantaggiosa" e quindi percorribile:

IPOTESI "A": rifiuto di prestazione professionale del medico che non condivide le richieste del paziente, con successivo "passaggio" di incarico ad un professionista con una coscienza "compatibile" con le stesse.

Il principio dell'autonomia del medico⁴ è il valore etico e deontologico alla base di questa ipotesi di soluzione dei conflitti. La libertà professionale è indubbiamente un pilastro dell'arte medica, ben documentato ed evidenziato nella costituzione italiana e in vari articoli del codice di deontologia medica:

Art. 4: "L'esercizio della medicina è fondato sulla libertà e sull'indipendenza della professione".

Art. 5: "Il medico nell'esercizio della professione deve attenersi alle conoscenze scientifiche e ispirarsi ai valori etici fondamentali, assumendo come principio il rispetto della vita, della salute fisica e psichica , della libertà e della dignità della persona; non deve soggiacere a interessi, imposizioni e suggestioni di qualsiasi natura".

Art. 12: "La prescrizione di un accertamento diagnostico e/o di una terapia impegna la responsabilità professionale ed etica del medico ... In nessun caso il medico dovrà accedere a richieste del paziente in contrasto con i principi di scienza e coscienza ...".

Art. 19: "Il medico al quale vengano richieste prestazioni che contrastino con la sua coscienza o con il suo convincimento clinico, può rifiutare la propria opera, a meno che questo comportamento non sia di grave e immediato nocumento per la salute della persona assistita".

Al medico, quindi, è consentito comunicare al paziente la propria "difficoltà" ad accettare le sue richieste o i suoi "rifiuti" ed esprimere volontà di affidarlo alle cure di un altro medico.

Questa sarebbe sicuramente la via più semplice e complessivamente meno "costosa" sotto il profilo morale, ma con molti limiti, se non altro di natura pratica.

Così facendo creeremmo i presupposti per innumerevoli e sempre nuove isole ideologico - culturale - religioso - terapeutico, "fantaetica" teorizzata da Engelhardt: "gli obiettivi della medicina chiaramente cambiamo in relazione ai punti di vista d'individui e comunità particolari ... Poiché ci sono numerose visioni diverse della realtà medica, chi voglia farlo deve essere libero di agire sulla base delle proprie convinzioni morali e metafisiche, con collaboratori consenzienti ... Una unica visione laica sostanziale canonica della realtà medica, dell'infermità e della malattia, della salute e dell'assistenza appropriata, non esiste. Tenuto conto della limitata autorità morale laica dello stato e della varietà delle visioni metafisiche e morali della realtà medica, viene voglia di dire ... che occorre lasciare spazio al maturare di mille concezioni dell'assistenza sanitaria e di cento sistemi alternativi diversi tra cui scegliere. ...Si può così immaginare che a livello internazionale si diano i seguenti sistemi di assistenza sanitaria, ognuno dei quali avrebbe medici e ospedali convenzionati: Sistema sanitario ebraico ortodosso internazionale, organizzazione sanitaria secondo il magistero Papale, cooperative internazionali yuppie per il benessere totale, assistenza medica sadomasochista, rete internazionale degli stabilimenti balneari^".⁶

IPOTESI "B": il medico tiene in debita considerazione la volontà del paziente di cui si prenderà cura nelle modalità da lui "autorizzata", in quanto riconosciuta compatibile e rispettosa della sua coscienza.

Questa ipotesi presuppone il perseguimento di un obiettivo complesso, ossia una "evoluzione culturale", un cambio di prospettiva della classe medica, per secoli formata alla luce dell'imperativo "agisci per il bene del paziente", bene identificato con il salvare (e a volte solo prolungare) la vita fisica, sempre e comunque. Il medico deve essere stimolato ad interrogarsi circa la liceità del fatto che la propria "morale privata" possa pesantemente entrare nella vita dei pazienti, al punto da condizionare le loro scelte, scelte che implicano valori o comunque valutazioni strettamente personali. Occorre, in definitiva, rispondere alla domanda chi è il buon medico? Colui che agisce in base alla propria "scienza e coscienza", senza valutare le conseguenze delle proprie scelte sulla "vita -personalità - moralità" dei pazienti o colui che mette a disposizione la propria competenza scientifica per "prendersi cura" della persona che gli si è affidata, nel rispetto dei limiti del di lei "permesso - autorizzazione"?

La modalità assistenziale prevista nell'ipotesi "B", non comporta né vinti né vincitori, ma unicamente il rispetto di un principio morale comune a tutti gli attori morali coinvolti: la libertà di coscienza.

IPOTESI "C": il medico sceglie di agire sulla base dei propri convincimenti scientifici e morali; non rispettando la volontà del paziente.

Questa soluzione, prevalsa per lungo tempo nella pratica medica⁹, ed oggi messa in profonda discussione nelle aule dei tribunali, comporta un marcato sbilanciamento a favore del medico che rintraccia la legittimità teorica del proprio operare nel presunto diritto di veder rispettare l'autonomia professionale, e implica l'elevato costo per il paziente di una violenza della propria coscienza.

L'IPOTESI "B" risulta essere complessivamente più vantaggiosa per tutti gli attori morali; lo stato di coscienza del paziente permette, inoltre, l'annullamento dei costi configurabili come "difficoltà d'interpretazione della sua volontà" e "danni derivabili da errore d'interpretazione".

Nell'applicazione di questa ipotesi di soluzione dei conflitti possono, però, verificarsi delle difficoltà legate all'interpretazione dei concetti di vita e salute, quale i beni disponibili o indisponibili per gli individui.

In modo estremamente sintetico possiamo affermare che il principio di indisponibilità della vita o meglio di una disponibilità limitata a quegli atti che non violino in modo permanente l'integrità fisica dell'individuo (fatta eccezione per quegli interventi finalizzati alla salvaguardia della totalità della persona), appartiene prevalentemente all'impostazione etica personalistico - cattolica. Non è possibile qui ripercorrere storicamente l'evoluzione filosofica di tale principio; basti dire che, anche all'interno di questa area di pensiero, non sono mancate e non mancano interpretazioni parzialmente discordi, in cui il bene sociale e quello individuale pesano in modo più o meno rilevante nell'orientamento delle scelte etiche. Certamente possiamo affermare che il principio di indisponibilità della "vita non possa essere usato neppure dai cattolici come un monolitico "silenziatore" per arginare le sfumate e articolate conseguenze dell'attuazione del principio di autonomia. Non è la vita fisica il bene supremo da difendere ad ogni costo neppure per i cattolici, ma quella dignità della persona che diventa sacralità per chi crede che l'uomo è a "immagine e somiglianza di Dio". Sacralità che investe la totalità dell'essere umano e non solo il suo corpo, al punto che molte persone non hanno esitato a sacrificare la loro vita fisica per la difesa di tale valore, e tali persone sono nella chiesa venerate quali sante. Occorre avere il coraggio, allora, di riconoscere che l'interpretazione cattolica di dignità, attribuita alla vita come bene da difendere fino alla sua fase finale, con argomentazioni non propriamente razionali, non può essere automaticamente esportata in altre visione filosofiche e religiose, che con pari convinzioni giustificano scelte diverse. Il rispetto di tali valori non vuol essere una legittimazione dell'arbitrio, del capriccio irrazionale ed impulsivo, ma di quelle scelte espresse in stato di capacità da persone che, dopo adeguata informazione, esprimono un consenso o un dissenso a certe pratiche terapeutiche ed assistenziali, nel cui contesto l'atto medico trova una sua legittimazione. Il dovere di cura del medico, la cui etica professionale va senza dubbio in direzione della difesa del bene dell'assistito, non può diventare potestà di violazione della dignità del paziente, qualora certe scelte terapeutiche siano sentite in contrasto con i suoi valori personali". (P. Funghi, in Bioetica 3/2000)

Concludendo, il concetto di disponibilità della vita non trova univoche interpretazioni¹⁰ sia in ambito etico - filosofico, che giuridico. Questa molteplicità può stimolare i filosofi, ma è sicuramente fonte di profonda incertezza operativa per i sanitari coinvolti nel caso. Ad essi, riteniamo, non può che essere raccomandata una adeguata formazione, che permetta loro una consapevolezza e serena assunzione di responsabilità del proprio operato. La serenità di una decisione può essere trovata, verosimilmente, solo sul piano morale, nel momento in cui il medico, dopo un complesso e non certo istintivo processo decisionale, opera con la finalità e nella convinzione di essere un "buon medico" che si prende cura del proprio paziente.

Riteniamo che nel caso di paziente "competent" il ruolo del medico non possa essere di entrare nel merito delle motivazioni espresse dall'assistito¹¹, ma certamente fornire adeguate informazioni circa le conseguenze di quella volontà e "vigilare" sull'effettiva libertà con cui il soggetto esprime e riconferma le proprie scelte (questo ovviamente vale in qualsiasi caso e con qualsiasi paziente).

Caso di rifiuto terapeutico in un paziente che ha perso coscienza davanti al medico

In questo particolare situazione l'IPOTESI "C" è quella che ha prevalso per lungo tempo nella pratica medica.

Spesso i medici scelgono di intervenire in base alla scriminante dello "stato di necessità", principio sancito dall'art. 54 del codice penale, utilizzandolo però, ahimè non raramente, in modo erroneo, quale giustificazione di personali prese di posizione contrastanti con la volontà dell'assistito. L'art. 54 del c.p. autorizza il medico ad agire (causa di giustificazione), ma non emana un precetto che impone un comportamento.

Di fronte alla necessità al medico è concesso di intervenire in assenza del consenso dell'avente diritto, senza poter essere punito per questo illecito, ma non perché tale stato giustifichi un qualsiasi comportamento e quindi annulli il valore del consenso. Infatti, il medico è tenuto ad agire in presunzione di un consenso circa la messa in opera dei mezzi che si hanno a disposizione, atti a salvare la vita. Come ha altrove affermato Giunta, "... mentre la presunzione di consenso all'emotrasfusione appare in questi casi una fictio, non vi sono ragioni per non tenere conto di una volontà espressamente manifestata in condizioni di piena coscienza e peraltro coerente con il credo religioso praticato e profondamente vissuto"¹².

Qui si apre lo spazio per una problematizzazione della validità delle dichiarazioni inattuali di volontà.

Crediamo veramente difficile poter affermare che colui che fino ad un secolo prima ha espresso una precisa volontà, potrebbe, in stato di incoscienza, aver cambiato idea (attività che necessità sicuramente di coscienza).

L'unica cosa che si può presumere in questo stato, non soggettivamente, ma sulla base dei dati che si hanno a disposizione, è che il paziente chiede di essere "curato" solo con una certa modalità; il medico non deve abbandonare il paziente, ma deve assumerlo sotto la propria cura con i mezzi "concordati" (IPOTESI "B").

Caso del rifiuto terapeutico espresso mediante dichiarazione di volontà scritte, in paziente che giunge incosciente in ospedale.

In generale in assenza di qualsiasi indizio che testimoni la volontà del paziente o in presenza di flebili indizi o di indizi discordanti, riteniamo lecito che il medico scelga di agire in base ad una presunzione di consenso.

Il problema si pone nel momento in cui il medico si trova a poter compiere una attenta valutazione di dati significativamente orientativi. In questo caso riteniamo che sia dovere del medico ascoltare le varie testimonianze orali di amici e parenti dell'assistito e le testimonianze scritte; esse possono fornire preziosi elementi di orientamento per interpretare la volontà¹³ di colui (maggiorenne) che non è più cosciente. Il valore da attribuire a tali testimonianze non è assoluto (il consenso ed il dissenso non possono che essere personali), ma è comunque non trascurabile, nella misura perlomeno di un dato di chiarezza ed orientamento. come già sostenuto da Giunta "la dichiarazione dei parenti non assume un valore vicario del consenso personale, ma può acquisire al più una funzione probatoria, se non puramente confermativa, della volontà del paziente precedentemente espressa. Non dimeno, anche così impostata, la questione rimane assai delicata. Ci si chiede infatti se, per ricostruire in modo accurato e attendibile il consenso del paziente attraverso le dichiarazioni dei famigliari, il medico debba farsi in qualche modo giudice, assumendosi il compito non solo impegnativo, ma anche estraneo alla sua formazione professionale ... . Pare francamente eccessivo che il medico debba aprire una sorta di istruttoria ... . Oltre tutto, lo svolgimento di un siffatto compito investigativo da parte di improvvisati detectives in camice bianco può ostacolare un sollecito intervento terapeutico e risultare finanche disfunzionale per l'organizzazione complessiva della struttura sanitaria"¹⁴.

Relativamente all'obiezione della mancanza di attualità del documento scritto, Giunta teorizza un'interpretazione del concetto di attualità della volontà che superi la restrittiva interpretazione cronologica, come del resto si è fatto nella normativa sui trapianti da cadavere (art. 4, legge n. 91, 1° aprile 1999): "attuale, cioè, sarà la volontà che, manifestata per valere al sopraggiungere di una condizione di incoscienza, non sia stata revocata prima del verificarsi di una siffatta situazione"¹⁵. Questo anche alla luce di una riflessione bioetica che nel corso degli anni ha conosciuto nel nostro paese una lenta ma continua evoluzione, con una significativa penetrazione concettuale nel delicato ambito giuridico, in cui o per condizioni di sopraggiunta maturità o pe condizioni comunque favorevoli al recepimento di stimoli esterni, si è giunti alla ratifica, il 24 marzo 2001, della convenzione di Oviedo sulla protezione dei diritti dell'uomo e la biomedicina del 1997, in cui all'articolo 9 si afferma il valore delle direttive anticipate di volontà.

La nascita dei cosiddetti "testamenti biologici" si inserisce in un contesto in cui "la medicina moderna si trova a fronteggiare malattie croniche che rendono possibile l'annuncio della morte e a poter intervenire con mezzi di sostentamento vitale in grado di prolungare non solo la vita, ma a volte anche la sofferenza, in situazioni di dubbio rispetto della dignità umana. In un tale scenario l'obiettivo di 'perseguire una morte serena e pacifica' deve diventare centrale per una medicina che vuol prendersi cura della persona malata fino alla alla fine, nel rispetto della sua dignità, dei suoi desideri e quindi della sua autonomia decisionale, anche quando vi è una perdita delle capacità cognitive"¹⁶.

Riteniamo che il valore da attribuire a tale documenti, non sia soltanto quello di un mezzo per affermare la propria autonomia, ma quello di un possibile strumento di difesa della dignità personale, di un aiuto per il medico, che per prendersi cura del paziente deve cercare di conoscere ciò che veramente è importante per lui, nel contesto della sua malattia e delle decisioni da prendere.

Assai più complesso risulta essere il caso del paziente minore, che riteniamo vada analizzato all'interno di due diversi possibili contesti.

In questo contesto, se ricorriamo ancora una volta al principio di autonomia per tentare di dirimere i conflitti in atto, occorre, necessariamente, tenere in debita considerazione i differenti gradi dello sviluppo della personalità dei minori. Difficilmente si potrà sostenere che prima di una certa maturità intellettiva, ma anche anagrafica (non è detto che i due tipi di maturità coincidano), un soggetto possa aver "con sicurezza" maturato una volontà ferma ed irremovibile, sostenuta da intima e profonda convinzione.

Riteniamo che il dubbio non ci permetta di classificare come atti moralmente buoni ed ispirati al principio di beneficialità, l'accoglienza ed il rispetto del dissenso di un minore ad una terapia salvavita.

L'attenzione a questo tipo di problematica ha caratterizzato la cultura bioetica già da alcuni anni, giungendo a far nascere sul piano deontologico e giuridico se non altro l'esigenza di una riflessione aperta alle provocazioni intellettuali della bioetica, rinunciando ad un uso delle "facili" (nel senso che evitano la fatica e la sofferenza che caratterizza l'incertezza delle decisioni) soluzioni offerte da "paletti" delle norme giuridiche e deontologiche.

A testimonianza di una tale più o meno significativa apertura, il Codice di deontologia medica del 1998 sostiene:

Sul piano giuridico è sicuramente degna di nota la convenzione di Oviedo del 1997 del consiglio d'Europa "sui diritti umani e la biomedicina", che all'art. 6 afferma:

I genitori di un paziente minorenne rifiutano di dare il consenso per un trattamento salva - vita per il figlio¹⁷.

In questo contesto è senza dubbio eticamente doverosa e raccomandabile l'attuazione di procedure corrette e rispettose il più possibile della sensibilità dei genitori e del loro diritto di esprimere, quali tutori legali del figlio, il consenso o il dissenso alle cure proposte.

"... la giurisprudenza italiana pone il benessere del bambino tra i beni tutelati di primaria importanza.

In caso di manifesto e ribadito dissenso dei genitori ..., il medico, ove lo ritenesse indispensabile alla tutela della vita e dell'integrità del paziente, dovrà adire il competente tribunale per i minori che spesso rilascia provvedimenti d'urgenza per consentire - trattamenti - salvavita al minore.

Il sanitario che ritiene di non dover rispettare il rifiuto dei genitori ..., ha il dovere di informare i genitori di avere inoltrare alla direzione sanitaria ospedaliera richiesta di istanza al tribunale dei minori volta a limitare o sospendere temporaneamente la loro potestà genitoriale. Nell'ipotesi di assoluta emergenza, qualora il medico reputi i tempi giudiziari incompatibili con la salvaguardia della vita del piccolo paziente, egli può ritenersi libero di agire secondo i dettami della propria coscienza. Il sanitario o la direzione ospedaliera, in caso di ricorso all'autorità giudiziaria, dovranno avvisare i genitori della possibilità di opporsi innanzi allo stesso giudice alla richiesta di sospensione della potestà genitoriale."¹².

Al termine di questa riflessione vogliamo ribadire la convinzione che il grande valore dell'autonomia non possa e non debba essere enfatizzato in un'ottica solipsistica, ponendo l'accento unicamente sul diritto di scelta del malato. Occorre certamente valutare non solo la positività teorica di tale diritto, ma anche la possibile drammaticità della solitudine che spesso caratterizza il vissuto di chi deve prendere una decisione; solitudine, ansia, pesanti responsabilità sono legate alle scelte, in quanto scegliere non significa solo decidere, ma anche capire ed individuare un senso, una motivazione valida che giustifica la scelta.

L'autonomia è un valore da inserire in un contesto di relazioni umane e di comunicazione tra personale sanitario, persona assistita, familiari, dove il concetto di comunicazione va oltre la mera informazione e diventa realizzazione di un attento ascolto delle parole, delle emozioni, dei gesti, dei silenzi, delle incertezze, delle paure.

Al medico non può che essere raccomandato di affinare le proprie capacità valutative circa la volontà del suo assistito, in un contesto deontologico che, mutuando dalla bioetica complessi ed impegnativi stimoli, non gli risparmia la fatica della dialettica e a volte la sofferenza che deriva da contrasti non sempre sanabili.

¹⁾Comitato Nazionale per la Bioetica, Problemi bioetici in una società multietnica, 16 gennaio 1988.

²⁾ Lorè C., Macrì P.G., Funghi P., "Assistenza sanitaria agli stranieri. Problemi bioetici. Richiesta di circoncisione su neonati maschi a scopo religioso: un caso di Etica applicata alla Medicina", in difesa sociale n. 2, 2001.

³⁾ F. Mantovani in G. Bigliardi, R. Figlioli, "Comportamento deontologico del medico e diritti del Testimone di Geova" in Acta Biomedica de l'Ateneo Parmense, 61,168,1990: "Un ordinamento coerentemente personalistico non può non ammettere che il soggetto, tra le proprie libertà, abbia anche quella di essere ammalato e lasciarsi morire" - situazione ben diversa da quella del suicidio quale - "attività violenta che il soggetto rivolge materialmente sul proprio corpo per porre fine alla propria vita".

⁴⁾ Relativamente al tema dell'autonomia professionale del medico ci sembrano degne di riflessione le parole di A. Santosuosso, finalizzate ad evidenziare la criticità di tale principio non in sè e per sè, quanto nel suo confronto/scontro con quello altrettanto valido dell'autonomia del paziente.

"Vi possono essere conflitti radicali tra autonomia del medico e libertà del paziente: qui si apre un orizzonte nel quale le affermazioni del codice deontologiche appaiono del tutto fuori tono, se viste in relazione ai diritti fondamentali del paziente. Le rivendicazioni anche radicali della libertà di azione da parte dei medici ha una giustificazione nobile come opposizione a ogni asservimento politico statale della medicina. Ma il rapporto con il paziente è qualcosa di diverso: non possono essere posti sullo stesso piano la libertà del paziente e quella del medico, in quanto per il paziente è in gioco la sua persona e la sua vita, mentre per il medico sono in gioco soltanto l'integrità della sua professione e le implicazioni morali di atti che però riguardano la salute e la vita di altri".

⁵⁾ Anche dagli articoli 69 - 70 del codice di deontologia medica emerge la fondamentale valenza che lo stesso codice assegna alla libertà e alla autonomia della professione:

Art. 69: "Il medico che presta la propria opera a rapporto d'impegno o di convenzione, nell'ambito di strutture sanitarie pubbliche o private, è soggetto alla potestà disciplinare dell'ordine anche in adempimento degli obblighi connessi al rapporto di impegno o convenzionale. Il medico qualora si verifichi contrasto tra le norme deontologiche e quelle proprie dell'ente, pubblico o privato , per cui presta la propria attività professionale, deve chiedere l'intervento dell'ordine onde siano salvaguardati i diritti propri e dei cittadini. In attesa della composizione della vertenza egli deve assicurare il servizio, salvo i casi di grave violazione dei diritti e dei valori umani delle persone a lui affidate e alla dignità, libertà e indipendenza della propria attività professionale".

Art. 70: "Il medico che svolge funzioni di direzione o di dirigenza sanitaria nelle strutture pubbliche o private deve garantire, nell'espletamento della sua attività, il rispetto delle norme del codice di deontologia medica e la difesa dell'autonomia e delle dignità professionale della struttura in cui opera ...".

⁷⁾ Rimandiamo l'esame di questo aspetto ad un momento successivo del presente articolo.

⁹⁾Un esempio di medici che ricorrono all'inganno si può trovare nei risultati di una indagine del 1991 di 242 membri di una società europea di terapia medica intensiva ai quali fu chiesto circa l'attitudine verso l'uso di trasfusioni di sangue in un caso ipotetico di forte emorragia di un paziente testimone di Geova. Il 26% di medici stabilirono che in queste circostanze essi avrebbero trasfuso il paziente senza mai informarlo. (Kerridge I., Lowe M., Seldon M., Enno A. Deveridge S.,"questioni cliniche ed etiche nel trattamento di un testimone di Geova con leucemia mieloblastica acuta", Arch. Intern. Med., Aug. 11, 157 (15), 1997, pp. 1753-1757).

¹⁰⁾ A questo proposito si consulti l'articolo di S. Fucci, "Rilevanza giuridica del rifiuto delle cure da parte del paziente", in Bioetica 1/2000, pp. 123-144; F. Giunta "Diritto di morire e diritto penale. I termini di una relazione problematica", Riv. It. Diritto e procedura penale, 1,1997, pp. 74-125; F. Giunta, "Eutanasia pietosa e trapianti quali atti di disposizione della vita e del proprio corpo", in Diritto penale e processo, 4,1999, pp. 403-408; G. Iadecola, "La responsabilità penale del medico tra posizione di garanzia e rispetto della volontà del paziente. (In tema di omessa trasfusione di sangue salvavita rifiutata dal mlato)), in Cassazione Penale, 1998, pp. 953-958.

¹¹⁾ "Il fatto che le persone religiose si affidano a credenze che trascendono la ragione o addirittura sono in contrasto con essa non esclude né che esse siano capaci di intendere e di volere né che abbiano il diritto di vedere rispettate le proprie scelte. Anche se, ai nostri occhi, le scelte di alcuni appaiono inquietanti, bizzarre o tragiche, questo non ci autorizza a ricorrere alla forza per impedirle" (Engelhardt, p. 326).

¹²⁾ F. Giunta, "Il consenso informato all'atto medico tra principi costituzionali e implicazioni penalistiche",, in annali dell'Università di Ferrara, sez. scienze giuridiche, vol. XIII, 1999, p. 5.

¹³⁾ "Molti gruppi di ricerca hanno esaminato la fedeltà dei pazienti alle scelte di trattamento espresse in precedenza. Questi autori hanno mostrato che solamente il 15% dei pazienti cambiano le loro preferenze per i trattamenti salvavita nel corso del tempo e anche un minor numero di pazienti cambia le sue preferenze se sono state espresse in forma scritta". (Kerridge I., Lowe M., Seldon M., Enno A., Deveridge S., "Questioni cliniche ed etiche nel trattamento di un testimone di Geova con leucemia mieloblastica acuta", Arch. Intern. Med., Aug., 11; 157 (15), 1997 1753 - 1757)

¹⁶⁾P. Funghi, convegno sulle direttive anticipate ... , in bioetica n. 3, 2000.

¹⁷⁾ In proposito, riportiamo uno spaccato della realtà statunitense, allo scopo di evidenziare come su questa tematica ci sia un sostanziale accordo nelle legislazioni internazionali.

"La Corte Costituzionale degli S.U. vs. Commonwealth of Massachusetts (3) ha stabilito che, "i genitori possono essere liberi di diventare martiri essi stessi, ma non ne consegue che sono liberi, in analoghe circostanze, di fare dei loro figli dei martiri".

La corte stabili che il diritto di praticare liberamente la religione non include la libertà di esporre i figli minorenne ad ammalarsi o a morire. Questa regola è stata usata a sostegno della costituzionalità dei programmi di vaccinazione obbligatoria e della frequenza scolastica obbligatoria. La trasfusione sui minori contro la volontà dei genitori fu esaminata nella causa Testimoni di Geova v. King Country (Harborview) (4) ... . La corte stabilì che Prince v Commonwealth of Massachusetts era pertinente e sostenne le regole che permettevano ai minori di essere tolti dalla patria potestà per le necessarie trasfusioni. La legge è assolutamente chiara: Le trasfusioni che salvano la vita possono essere fatte ai minori contro la volontà dei genitori.

La questione di chi sia un minore non è automatica. Varia non solo tra paesi, ma anche tra stato e stato. Nello stato di New York ogni persona in grado di ragionare, di oltre 18 anni di età può dare un consenso medico, ma ci sono molte eccezioni per speciali circostanze (ad esempio ogni persona sposata può dare il consenso, ogni genitore può consentire per il figlio minore, ogni donna in cinta può dare il consenso ad una cura prenatale, ogni medico il cui giudizio suggerisce che esiste una emergenza, può consentire per il suo paziente) (5). In più, alcuni stati hanno adottato il concetto di "minore maturo". Questa definizione, originata nell'Illinois, stabilisce che un minore che è sufficientemente maturo per capire le conseguenze delle sue azioni, ed esercita la capacità di giudizio di un adulto, può rifiutare o consentire un trattamento medico. Se ai pazienti è permesso legalmente di dare il consenso per loro stessi, molte corti appoggiano il loro diritto di rifiutare i trattamenti. Un approccio al problema dei pazienti Testimoni di Geova include i passi seguenti: ...

Se il paziente è minore e non può legalmente dare il consenso, si può discutere in modo dettagliato con il tutore. Forzare i genitori a firmare il consenso che permetta la trasfusione li mette in una situazione di stress emotivo. Anche se la trasfusione avviene, il solo consentirla può causare uno shock emozionale con riflessi sociali e religiosi. Una forma migliore per riconoscere il rifiuto dei genitori a permettere la trasfusione è quella che, quando non ci sia una emergenza, il medico notifichi alle autorità per la assistenza ai minori. Se non c'è tempo, può essere fatta una trasfusione come la legge e la corte lo richiede. Questo tipo di forma lascia ai genitori la dignità di rifiutare un trattamento proibito mentre sono informati che il sangue sarà dato se necessario per la sopravvivenza del bambino. Quindi non c'è consenso, ma una forma di riconoscimento della volontà dei genitori e della responsabilità del medico. Le corti permettono le trasfusioni contro la patria potestà per salvare la vita di un minore, comunque con una appropriata programmazione e con l'uso di tecniche conservative, questo dovrebbe essere una eventualità remota. Per evitare futuri problemi tutti i centri di chirurgia dovrebbero considerare come trattare con i figli minori dei testimoni di Geova prenotati per un intervento elezione, stabilire le politiche e le procedure può evitare ulteriori complicazioni".

(Scott B. Groudine, The Child Jehovah's Witness patient: A legal and ethical dilemma, Surgery 1997; 121: 357 - 358)