RELAZIONI DEI CONVEGNI INTERREGIONALI 2003
TEMA DEI CONVEGNI:
il cammino del volontario Avulss:
bioetica - il volontariato tra interrogativi urgenti e risposte discordanti
VERBANIA * 11 - 12 OTTOBRE 2003
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lavori di gruppo |
CONTRIBUTO DEL GRUPPO DI LAVORO N° 1
ACCANIMENTO TERAPEUTICO - EUTANASIA
Clima durante i lavori: cordiale
Relazione
Accanimento terapeutico: non insistere quando non c'è speranza.
Cure palliative, terapia del dolore. Ultimo stadio o in contemporanea.
Parente ed ammalato sono gli "attori" principali.
Attività del volontario: nei casi di malati terminali, evitare di dire bugie, essere concreti. Essere vicini al paziente, prendere per mano il paziente, usare gesti di gentilezza ed amore.
Il volontario deve essere cosciente del momento doloroso e fare esperienza di questi momenti. Immedesimarsi nella persona che soffre "Cosa vorrei io al suo posto?"
E' necessario che il medico decida con il dialogo e comunque lasciare a lui la scelta.
Rispetto delle varie ideologie religiose.
Aiutare le persone indifese nelle difficoltà di contatto con il medico.
Evitare che l'eutanasia diventi regola, o peggio, una legge di stato.
Rispettare il pensiero dell'altro e non essere "attori nel giudicare".
Il volontario deve essere voce di chi non ha voce.
CONTRIBUTO DEL GRUPPO DI LAVORO N° 2
ACCANIMENTO TERAPEUTICO - EUTANASIA
¨ Clima durante i lavori: Sereno e costruttivo. Si evidenzia che purtroppo è stato elevato il numero delle relazioni previste nella mattinata. Ciò ha causato una riduzione di elaborazione dei concetti espressi dai relatori e soprattutto la mancata possibilità di porre domande al termine degli interventi.
I lavori vengono aperti con la presentazione di un caso specifico, portato come esempio del fatto che i dilemmi sull'eutanasia e sull'accanimento terapeutico si possono presentare di frequente durante le nostre attività di volontari.
Una volontaria (unica referente di una malata in fase terminale) viene posta di fronte a un quesito da parte del medico (si trovava in una clinica privata): se continuare la cura - nel caso specifico trasfusioni - o smettere subito, comunque la vita, anche continuando le cure, sarebbe stata allungata solo di qualche settimana.
La scelta è stata di continuare con le cure, per consentire alla persona di concludere la sua vita solo al limite delle possibilità curative.
L'intervento successivo è stato un interrogativo che, nonostante los cambio di opinioni, non ha trovato risposte: QUALE È IL LIMITE DOVE TERMINANO LE CURE GIUSTE E DOVEROSE E INIZIA L'ACCANIMENTO TERAPEUTICO?
Ovviamente non esiste una risposta generalizzata, ogni caso deve essere esaminato e discusso tra il personale curante ed i familiari, finché non ne scaturisce una risposta dettata dal buon senso, dall'amore per l'uomo e soprattutto per noi cristiani, dalla fede.
E' emersa poi la difficoltà di far accettare il dolore e la morte a chi non ha il dono della fede.
Tutto, in queste condizioni, è più difficile ed il dialogo trova minori punti di incontro e di scambio. E' comunque necessario e possibile trasmettere serenità, conforto e comprensione, dove non abbiamo lo spazio per trasmettere altri valori.
Si è parlato poi degli ospiti della case di riposo, dove spesso gli anziani non trovano più motivi validi per desiderare il prolungamento della vita.
Abbiamo concluso che l'apporto dei volontari è quello di dare un senso al tempo di queste persone, creare motivi di attese e obiettivi da raggiungere insieme, in modo da dare uno scopo al trascorrere del tempo.
Si torna poi a parlare di malati terminali e di scelte che vengono imposte al malato stesso ed ai suoi familiari. Si conclude che per poter essere di aiuto all'uno ed agli altri, è necessario avvicinarsi il più possibile al vissuto ed ai sentimenti di queste persone, pur senza lasciarsi coinvolgere emotivamente oltre i limiti ragionevoli ed aiutare ciascuno a veder chiaro in se stesso, oltre che consigliare secondo coscienza.
Un'altra riflessione è stata dedicata ad alcuni tipi di cure, che di per sé non si configurano come accanimento terapeutico, in effetti lo possono diventare, come può essere la dialisi praticata giornalmente. Non è ovviamente possibile, neppure in questo caso, dare una risposta generalizzata. Ogni caso, ogni persona sono una storia a sé, che va vissuta e decisa nel proprio contesto.
Si è poi valutato il tema delle cure palliative. Esse sono una grande conquista della medicina moderna. Permettono alla persona malata di superare, almeno in parte, il dolore, quindi di vivere dignitosamente il tempo che rimane e di affrontare con maggiore serenità le scelte conseguenti fino al termine inevitabile.
Gli Hospice che stanno sorgendo anche in Italia, sul modello americano, offrono agli ammalati ed alle loro famiglie la possibilità di gestire meglio il tempo da trascorrere insieme, con le cure necessarie, in un ambiente confortevole con il supporto, oltre che dei medici, di personale specializzato, di volontari e sacerdoti.
Si esprime poi una domanda in merito all'eutanasia: "si può considerare eutanasia la scelta o meno di un intervento chirurgico, che comunque non sarebbe risolutivo, ma potrebbe aggravare lo stato generale e portare ad una fine anticipata?"
Anche in questo caso non esistono risposte a priori.
Oppure: "come si considera la sospensione della chemio-terapia, quando produce effetti collaterali pesanti?"
I pareri sono discordanti, anche in considerazione delle diverse esperienze personali dei volontari. In alcuni casi il volontario si è poi trovato di fronte se non proprio ad una richiesta, per lo meno all'espressione del desiderio di morte da parte della persona malata.
Ma si tratta proprio di un desiderio di morte o solo una richiesta di aiuto, di attenzione, di vicinanza?
Una volontaria porta una esperienza, nella quale una malata, che sembrava desiderare la morte, ha superato questa fase nel momento in cui ha avuto anche solo l'illusione di un modestissimo recupero fisico.
Il ruolo del volontario è comunque sempre quello di essere vicino al malato, per aiutarlo a scoprire quali sono veramente le sue attese, le sue paure, le sue volontà, riguardo alla gestione del tempo che rimane da vivere.
CONTRIBUTO DEL GRUPPO DI LAVORO N° 3
ACCANIMENTO TERAPEUTICO - EUTANASIA
¨ Clima durante i lavori: cordiale, molto sensibile ai problemi e molto partecipato.
Dopo gli interventi sono state fatte queste proposte:
1) Sensibilizzare i giovani a questo argomento.
2) Insistere presso la Sede Centrale di intervenire con ulteriori corsi di formazione per arricchire moralmente i volontari in modo da aiutare meglio gli altri, sempre aiutandoci con fede profonda in vista della vita eterna.
3) Ribaltare l'eventuale legge sull'eutanasia, mettendo al primo posto le cure palliative. Tenendo sempre presente che la nostra vita dipende da Dio e non da noi. Ascoltando sempre la nostra coscienza.
4) Noi siamo missionari del volontariato e quindi dobbiamo educare chi incontriamo alla cristianità.
CONTRIBUTO DEL GRUPPO DI LAVORO N° 4
DELLA VITA NON SI FA MERCATO
¨ Clima durante i lavori partecipativo e cordiale
1) La vita è un dono, per questo motivo non si può acquistare né vendere.
2) La cultura dominante di oggi tenta, anche in modo subdolo, di trascurare questo valore fondamentale in tutti gli ambiti: dalla sanità al mondo del lavoro, dalla nascita fino alla morte.
3) Quale risposta il volontario può dare a tutto questo?:
- La sua testimonianza, il fatto stesso di essere volontario, di mettersi al servizio dei più deboli in modo gratuito e disinteressato rappresenta una sfida a questa cultura dominante.
- Alzando il livello culturale sui temi legati alla vita ed alla bioetica. Facendo sentire la propria voce anche attraverso una qualificata formazione tra volontari e in tutti gli altri ambiti (scuola, famiglia, mondo della sanità e nella comunità ecclesiale).
- attraverso un volontariato propositivo e partecipativo che ha la capacità di cogliere le distorsioni bioetiche e tutelare la vita attraverso dialoghi con le istituzioni e la società civile.
- Concludiamo sottolineando che in tutti questi ambiti è necessario muoversi uniti per rafforzare queste risposte che mirano alla tutela della vita e alla sacralità dell'uomo.
CONTRIBUTO DEL GRUPPO DI LAVORO N° 5
DELLA VITA NON SI FA MERCATO
Il tema proposto non è stato ampiamente sviluppato per la difficoltà della relazione di Padre Gavotti, particolarmente complesso. In compenso abbiamo colto l'opportunità di trovarci tutti insieme per uno scambio di esperienze personali e significative.
Ad esempio una volontaria ha esposto il caso di sua figlia alla quale è stato proposto di abortire, in quanto da una serie di esami specifici sembrava che il nascituro avrebbe potuto nascere Down.
Sentito il parere di tutti è parso che la tendenza delle strutture sia molto favorevole all'aborto e non al rispetto della vita.
E' quindi compito del volontario AVULSS combattere questa mentalità errata.
Altro argomento discusso ampiamente sotto tutti gli aspetti: morali, umani, religiosi è stato quello di dire la verità al malato irrecuperabile.
I parerei sono stati condizionati da esperienze personali, purtroppo dolorose e vicine al volontario.
Si è concluso che da un lato è bene che il malato sappia, ma bisogna tenere presente che ogni caso è un caso a sé; e comunque non tocca al volontario decidere se dire la verità. Suo compito, invece è quello di accompagnare il malato con la vicinanza, l'amicizia, la preghiera.
In conclusione, si ritiene importantissimo dare un senso alla vita di ogni uomo, normale o Down - come diceva Don Giacomo - per garantire di contenuto il nostro operato, consapevoli che "non c'è lacrima che non si trasformi in perla preziosa" (Don Giacomo Luzietti).
CONTRIBUTO DEL GRUPPO DI LAVORO N° 6
DELLA VITA NON SI FA MERCATO
¨ Clima durante i lavori: All'inizio alcuni tendevano a monopolizzare. In seguito un po' alla volta tutti si sono coinvolti prendendo la parola.
E' stata rilevata la difficoltà di ascolto in aula e di comprensione della relazione di Padre Gavotti, riconoscendo un certo grado di complessità. L'intervento di Padre Edoardo nel gruppo ha poi permesso di chiarire il suo pensiero ed i partecipanti erano soddisfatti per le risposte attente date agli interrogativi espressi. L'argomento ha catturato l'attenzione e sarebbe stato, a quel punto, gradito un ulteriore approfondimento, ma il relatore ha dovuto cambiare gruppo.
E' stato difficoltoso raccogliere il contributo di ciascun partecipante al gruppo perché gli argomenti non si correlavano tra loro ed a volte si sovrapponevano, ad ogni buon conto, nella prima parte ci si è soffermati a domandarsi quale significato il relatore attribuisse la termine "mercificazione della vita".
Qualcuno l'ha intesa come risvolti economici dell'intervento socio-sanitario da parte dello Stato. Qualcun altro esprime l'opinione che l'argomento va calato nel proprio quotidiano: è opportuno che qualcuno si confronti e si ricordi che la vita è nella mani di Dio.
E' necessario confrontarci sul modo di comportarci, di essere, di prendere delle decisioni.
A parere di alcuni il discorso del relatore è stato un tentativo sintetico, compresso, di definire la mercificazione della vita. Nel suo intervento, ha evidenziato il bisogno di formazione culturale, perché ha comunque fatto emergere delle domande.
Nel suo intervento all'interno del gruppo di approfondimento il relatore ha chiarito il termine "mercificazione": il mercato si può fare sulle cose e non sulle persone. Occorre tenere ben distinte le forme di vita (piante, animali e persone), perché livellare significa non riconoscere che l'uomo è al vertice del creato e nessuno può disporre della vita degli altri e in senso assoluto neppure della propria.
Poi ha fatto un chiarimento sulla libertà: non esiste una libertà vuota, ma essa è sempre data per vivere i valori (una libertà per). Il maggiore rischio è di trattare la vita come un qualsiasi patrimonio.
Non siamo liberi di disporre arbitrariamente degli eventi importanti della nostra vita: il nascere, il generare, il curarsi, il morire. La libertà non è al servizio del comodo, ma deve realizzare i valori umani e cristiani.
Al relatore è stata posta l'esperienza drammatica di un uomo con la giovane moglie in coma per anni, che spesso chiedeva il senso di tale evento, domandandosi se non fosse più sensato interrompere quella vita. Padre Gavotti ha detto che questo è un tipico esempio di come le nostre domande o lamenti siano in realtà frutto del proprio limitato orizzonte di valori. Chi ha un concetto materialista e funzionale della vita (mercato!) è ovvio che in una tale situazione si trovi del tutto spiazzato e confuso. Or, tale crisi può avere due esiti: o ci si chiude nella propria visuale e allora si batte la testa contro un muro, oppure avviene un cambiamento di prospettiva e si scoprono cose della vita che prima sfuggivano.
Quale valore può avere quella situazione? E' lì per dirci che "il mondo della sofferenza invoca il mondo della solidarietà" (Salvifici Doloris).
Il discorso ha anche toccato il senso del sacramento dell'Unzione degli Infermi, che spesso dovrebbe essere più opportunamente sostituito dal Viatico, che è l'Eucarestia data come ultimo incontro col Cristo che accompagna dal Padre verso la vita piena.
L'unzione degli Infermi invece è un sostegno per la stagione della malattia ed il volontario è chiamato ad essere segno della speranza.
Infine si è chiesto come vada intesa l'espressione "qualità della vita": Padre Gavotti ha messo sull'avviso dell'ambivalenza del termine, perché ognuno può intendere "qualità" a modo suo, mettendoci le cose che per lui contano.
Per un materialista potrebbe essere semplicemente il mangiare, godere, ecc. Non capirebbe mai la qualità di essere "stravecchi" e malati.
Invece per un credente come San Paolo, le cose stanno diversamente: "Mentre l'uomo esteriore si va disfacendo, quello interiore si rinnova di giorno in giorno".
E ancora: che differenza c'è fra Madre Teresa di Calcutta e un giovane forte ma vuoto di senso…….
Si è chiesto di riprendere ed approfondire in futuro il tema dell'eutanasia. In definitiva, ci si è chiesto cosa possa fare di concreto il volontario, al di là della presenza e della testimonianza che già offre, anche in base alle propensioni e capacità personali. In particolare come muoversi nel volontariato attivo (assistenza diretta) e di quello partecipativo (inserimento negli ambiti socio - culturali - politici).
A questo punto la discussione si è spostata su come si potrebbe intervenire nella rete istituzionale per contribuire a far promuovere, migliorare, umanizzare il servizio socio-sanitario, come indicare eventuali carenze e inadempienze riscontrate, ma anche luci. In una parola, come essere dei catalizzatori.
Qualcuno suggerisce di fare valutazioni e riflessioni insieme, raccogliendo il contributo di ciascuno, adottando la politica dei piccoli passi, per poter avanzare proposte e segnalare difficoltà. In questa opera è opportuno cooptare anche gruppi di volontariato.
Il gruppo è abbastanza concorde nel dire che ci sono stati troppi interventi, nel senso di temi, in un'unica mattinata. Si suggerisce di ridurre il numero dei relatori, dando più spazio allo scambio con l'assemblea.
CONTRIBUTO DEL GRUPPO DI LAVORO N° 7
TRAPIANTI
Clima durante i lavori ottimo e condiviso.
La maggioranza di partecipanti sono donatori dell'AIDO, quindi sono consapevoli della donazione di organi per salvare vite umane.
Coltivare la coscienza dei trapianti con un'informazione adeguata, sia per l'adulto sia per il bambino.
La donazione deve essere gratuita.
Abbiamo sentito esperienze di donazione di midollo osseo, quindi la gioia di donare.
Il volontario può aiutare i familiari in una decisione così importante con la vicinanza.
Donare gli organi:
- si può fare se si muore in casa?
- che cosa fare?
Ci auguriamo che ci siano tante donazioni, da eliminare il traffico illegale di organi.
Trasmettere informazioni sui trapianti anche tramite testimonianze.
Il gruppo desidera esprimere un consiglio per "L'Informatore AVULSS": più formazione che notizie.
CONTRIBUTO DEL GRUPPO DI LAVORO N° 8
TRAPIANTI
¨ Clima durante i lavori cordiale, rispettoso, interessato.
Il gruppo ha espresso queste problematiche:
1) Quanto tempo deve passare tra la morte cerebrale e l'espianto?
2) Come si certifica la certezza della morte cerebrale?
3) Limite di età del donatore.
4) Quali controlli si effettuano per avere la certezza che gli organi siano sani?
5) Come funziona la legge silenzio-assenso?
6) Che cosa si fa contro il traffico di organi?
7) Motivazione per cui non si ritiene opportuno rendere noto il nome del ricevente?
8) Dopo il trapianto con farmaco dannoso (ciclosparina) esiste una terapia meno dannosa?
9) Quali sono le donazioni che si possono effettuare in vita?
10) Nei bambini quali trapianti si possono effettuare.
consapevole che in presenza di una maggiore informazione il dono degli organi susciterebbe meno perplessità.